Ervaringen
Onze Ervaringen zijn opgeschreven voor en door mensen rond Rubinstein-Taybi syndroom, zodat we weten waar we het over hebben. We luisteren naar alle verhalen, schrijven ze op en delen ze. Op deze manier willen we families met elkaar in contact brengen, ze laten lachen en ontspannen of ze net dat beetje steun geven, door te leren van ervaringen van anderen.
Want als er iets belangrijks is voor jullie met een zorgintensief persoon met Rubinstein-Taybi syndroom, dan het is dat de jullie als familie rechtop kunnen blijven staan. En dat is waar wij, als community rond Rubinstein-Taybi syndroom, willen helpen, met hart en ziel!
Het Rubinstein-Taybi Syndroom (RTS) is een erfelijk bepaalde aandoening. Belangrijkste kenmerken: een karakteristiek gezicht, brede duimen en brede grote tenen en een (matig tot ernstige) verstandelijke handicap.
