Linde – 2 jaar
Linde is een lief meisje met prachtige blauwe ogen en een vrolijk staartje. Ze kijkt je onderzoekend aan en dan breekt er een lach door op haar gezichtje. Als ze ziet dat je reageert, knijpt ze haar oogjes even samen. Een echte charmeur.
De problemen begonnen eigenlijk gelijk nadat Linde geboren was. Ze dronk heel slecht, viel af. De kraamverzorgster maakte zich zorgen maar wij zaten nog op een roze wolk. Wij waren blij met ons mooie meisje. Ook al stonden haar voetjes en haar teentjes anders. Het viel eigenlijk niet eens zo erg op dat ze iets groter waren. Haar duimpjes zijn natuurlijk wel wat breder, maar ook de kinderarts zag daar niet meteen onheil in. We konden alles herleiden. Mijn man had ook heel veel haar toen hij geboren werd. En ik heb ook een beetje gekke grote tenen. Dan ga je ook niet meteen nadenken.
Ik dacht vooral dat het door de borstvoeding kwam. Dus gingen we de fles geven. Ze deed drie kwartier over een fles, viel direct weer in slaap. Ze heeft er wel een paar maanden over gedaan om terug te komen op haar geboortegewicht. Bij het consultatiebureau viel het op dat Linde weinig oogcontact maakte. Maar ik vond dat allemaal wel meevallen. Het was daar altijd druk en warm en net als ik dan aan de beurt was, sliep Linde natuurlijk. Uiteindelijk liet ik me doorverwijzen naar de kinderarts, maar vooral voor het drinkprobleem.
De kinderarts zei wel dat ze bepaalde dingen zag. De lage haargrens, de voetjes. Genoeg reden om DNA-onderzoek te doen. Ik weet niet eens allemaal wanneer dat was. Je vergeet het ook gewoon weer. Ik denk dat je het als ouders in het begin niet wilt zien. Toen moesten wij ook DNA afstaan. Daar kwam uit dat ik soortgelijke afwijkingen had. Het schijnt zo te zijn dat iedereen wel hier en daar wat afwijkingen heeft. En dus beoordeelden ze Lindes DNA als normaal. De klinisch geneticus had ook meegekeken. Ik weet het nog precies; tijdens de belafspraak zeiden ze: "Er is niets met Linde aan de hand. Je moet gewoon gaan genieten." 'Ja, en wat moet je dan.
Om het zeker te weten is het DNA nog een keer onderzocht. Moesten we drie maanden op de uitslag wachten. Na een tijdje zijn we toch op internet gaan kijken wat RTS dan inhield. Hoe zwaar het ook is, je wilt wel weten waar je aan toe bent. Eigenlijk viel het ons mee. Onder de syndromen is het wel een heel mooi syndroom om te hebben, vind ik. Natuurlijk is het heftig. Maar ja, ze is nog maar zo klein. Ik denk ook niet dat ik besef wat me allemaal te wachten staat.'
Het is wel vervelend dat het zo onbekend is. Wij moeten echt alles zelf uitvinden. Je hebt natuurlijk wel de stichting, maar niemand in je omgeving. Alle centra, alle hulpverleners, niemand weet iets. En dat is weleens lastig. Nu loopt het allemaal wel een beetje, maar het heeft ons veel moeite gekost om alles op gang te krijgen. Ze gaat nu naar het Roesingh centrum; daar zit ze op een speciale peutergoep. En daar krijgt ze ergotherapie, logopedie en fysiotherapie. Nu heb ik niet meer zo het gevoel dat ik er helemaal alleen voor sta.
Het is pas van het laatste jaar dat we er beter mee om kunnen gaan. En soms is het nog best confronterend dat ze zo anders is. Op verjaardagen met andere kindjes bijvoorbeeld. Dan zie je echt dat ze wat achterloopt en heel erg op zichzelf is, terwijl andere kindjes naar elkaar toe trekken. Als er ooit een tweede komt, zullen allerlei dingen wel op z'n plek gaan vallen. Maar nu is dat nog niet zo. Ik doe eigenlijk alles op gevoel. Linde is ook gewoon Linde.
