Elinour – 2 jaar
Elinour is twee jaar en zit op haar paardje middenin de kamer en maakt er een feestje van. Haar hoofdje schudt heen en weer en voorop het paardje zit een rammelaar die vrolijk meedoet. Ze lacht.
'We wisten het niet gelijk. Toen de dokter haar aan mij gaf, zag ik wel meteen haar dikke duimpjes. Dat vond ik raar. Zie ik dat nou alleen? En er was ook een teen die een beetje dubbel zat. En het viel me op dat ze zoveel sliep. Ik vroeg aan een verpleegster, ‘waarom huilt zij niet en al die andere kindjes wel?’ Zij antwoordde: 'u moet daar blij mee zijn. U kunt tenminste slapen, alle andere mamma's niet.'
'Als moeder heb je een zesde zintuig dat voelt dat er iets is. Ik vond haar hoofdje klein. Maar al mijn zorgen werden weggewoven, ook door het personeel. Maar ik bleef maar zeuren en aandacht vragen. En toen zag opeens iemand dat er meer dan drie dingen niet klopten. En ja, dan kan er sprake zijn van een syndroom. Op het moment dat de klinisch geneticus Elinour zag wist hij het meteen'.
Toen moest ik het tegen iedereen zeggen van de familie. Ik had schrik dat ze haar anders zouden bekijken. Elinour kreeg borstvoeding, dat lukte niet zo goed. We moesten overschakelen van borst naar fles. Mensen van buitenaf vonden van alles over hoe ik het moest doen. Mijn moeder en mijn zussen accepteerden dat niet zomaar. Ik begonnen me terug te trekken. Heb afstand genomen van familie en vrienden, had een tijdje niemand die langskwam. Ben een tijd depressief geweest.’
Nu is Elinour heel vrolijk, heel open. Ze lacht constant. Heeft wel een eigen wil. Ik vind dat ze een heel sterke persoonlijkheid heeft. Ze weet precies wat ze uit moet halen bij welke zus. Als ik wil spelen, ga ik naar die en als ik wil eten, ga ik naar die.’
Ze gaat vier keer per week naar de crèche. Ze zit nu nog op een normale crèche, maar dat blijkt wel problemen op te leveren, aldus haar moeder. 'Op het moment is het wel een beetje moeilijk. Ze willen haar daar liever niet meer hebben. De begeleidsters vinden het moeilijk om voor haar te zorgen. Elinour heeft meer tijd nodig, vooral met voeden. Op de crèche is ze niet zo vaak met de andere kindjes, Elinour is vooral op zichzelf. Maar de leidsters hebben gezegd dat ze vaak alleen is omdat de kindjes weten dat ze anders is. En dat vind ik niet leuk. Ik denk dat kindjes dat onderscheid niet maken. Maar de leidsters wel.’
'En dan denk ik, dit is pas het begin. Ik moet sterk zijn en voor haar opkomen. maar wat staat haar nog te wachten. Dit is iets wat ik de rest van mijn leven zal moeten doen. Terwijl ik haar eigenlijk de kans wil geven om gewoon te zijn wie ze is. Ik vraag niemand om het syndroom te kennen, maar ik geef wel informatie over haar. Er is veel onbegrip.'
