Experience stories

Klaas - 42 jaar


Klaas is met zijn 42 jaar de jongste van vijf kinderen. Hij oogt wat verlegen en kijkt een beetje weg, maar hij geeft een vriendelijke hand. Klaas kan niet lezen, schrijven en rekenen. Zijn moeder wist al bij de geboorte dat er van alles mis was, maar de bevestiging RTS kreeg ze pas toen Klaas al veertien jaar was. Hij kan wel wat praten, al is het moeizaam en slecht verstaanbaar. Wonder boven wonder kan ‘ie goed overweg met de iPad. Hij zoekt weeronline op, de voetbalclub van zijn broer en foto's van de familie.

Klaas aan het eten'In de wereld van Klaas kan er heel veel, maar hij heeft zijn eigen systeem. Aan de hand van de plaatjes op de iPad kan hij het herkennen. Eenmaal aangewezen, onthoudt hij dat. Maar hij leest natuurlijk niet echt', vertelt zijn moeder. 'Hij kan ook goed overweg met de afstandbediening van de televisie. Hij kan alles zelf bedienen, daar is ie slim in.' Klaas pakt een tv-gids van de salontafel en 'leest' vol aandacht.

'Verder heeft Klaas bij bijna alles begeleiding nodig. Hij kan niet zelfstandig de straat op, al vindt ‘ie winkelen samen met ons geweldig. Klaas woont daarom ook nog steeds thuis. Er is wel gepraat over begeleid wonen, maar Klaas wil het niet. Dan wordt hij heel ongelukkig en verdrietig. Dat willen wij natuurlijk niet. Dus we houden het maar even zo. Klaas kan ons niet missen en wij Klaas niet. Zo is het.'

'Door de week gaat Klaas drie dagen naar de dagopvang. Ik roep hem 's morgens, hij gaat dan zichzelf aankleden en we ontbijten hier. Hij neemt z'n fruit mee en z’n Optimel en hij wordt opgehaald. Op maandag mag Klaas papier versnipperen en lichte inpakwerkjes doen. Dinsdag gaan ze sporten. Er is een sportlokaal van de fysio en daar kan hij roeien en fietsen. Dat vindt ‘ie geweldig. Sindsdien is zijn motoriek ook enorm verbeterd. Hij liep altijd een beetje wiebelig, maar dat is nu veel steviger. Op woensdag gaan ze altijd wandelen en dan onderweg picknicken. Ze nemen koffie mee en zoeken dan ergens een leuk plekje. Dat vindt hij prachtig.'

Klaas met zijn ouders'Het proces met Klaas is al die jaren een enorm leerproces geweest. Toen hij geboren werd wisten ze er niks van. Het syndroom was zo onbekend. Niemand vertelde je wat je moest doen en hoe het zou verlopen. En we hebben het ook zwaar gehad. We zijn met hem ziekenhuis in ziekenhuis uit geweest. Hij was zo vaak ziek. En dan had ik nog meer jonge kinderen. Hij was de jongste in het gezin en ik kon hem geen seconde alleen laten. Hij gooide overal mee, maakte het onbedoeld kapot. Alles draaide altijd om Klaas. Maar ja, dan kon niet anders. Hij is in de loop der jaren wel veel rustiger geworden, al heeft hij nog wel eens een driftbui hoor. Dan gaat Klaas met de deuren gooien. Maar ja, als je niet kan praten, wat moet je dan? Inmiddels weet ik ook dat er bij die driftbuien altijd wat achter zit. Dan heeft hij ergens pijn. Dat is belangrijk om te weten. Het gebeurt nooit zomaar.'

Klaas vindt het gezellig dat we zo zitten te praten. Hij loopt wat heen en weer. En hij legt vooral alle stapeltjes op de tafel maar weer eens recht. En ik moet even op zijn kamer gaan kijken. Daar staat een tafel vol kerstboompjes, sneeuw, een ijsbaan en veel lichtjes. 'Hij zit hier soms ook uren. En ik mag er niet aankomen hoor. Alles moet staan zoals hij het heeft neergezet. Dit is zijn wereld.'

Find other pages that share the same topic as this page VOLWASSENHEID3 STAGES OF LIFE1 Rubinstein-Taybi syndroom
Ouders
Ouders

We want to thank Klaas’s , Ouders, for sharing Klaas’s story with us.

Page history
Last modified by Andrea Morales on 2022/11/23 10:07
Created by Andrea Morales on 2022/10/10 10:11

                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                                       


  

About the website contents

 

All of the information on this WebSite is for education purposes only. The place to get specific medical advice, diagnoses, and treatment is your doctor. Use of this site is strictly at your own risk. If you find something that you think needs correction or clarification, please let us know at: 

Send a email: info@rtsyndroom.nl