Planung für eine bestmögliche Lebensqualität

Eltern, Betreuer, Gesundheitsdienstleister und Lehrer haben oft Bedenken und Fragen zur Pflege und zum Wohlbefinden von Menschen mit Cornelia de Lange syndrome. 

Dank der Fortschritte bei der Behandlung, der Forschung und dem Verständnis von CdLS leben Menschen mit CdLS heute oft länger und erfüllter als je zuvor. 

Jeder Mensch mit CdLS ist ein einzigartiges Individuum, das eine komplexe Reihe von Stärken und Herausforderungen sowie eine eigene Persönlichkeit mitbringt. 

Daher kann es niemals ein Programm geben, das für alle Menschen mit CdLS am besten geeignet ist. 

Ziel dieses Themas ist es, Leitprinzipien zur Verfügung zu stellen, die dabei helfen, die unterschiedlichen Entwicklungs-, Therapie- und Bildungsbedürfnisse von Menschen mit CdLS in den Vordergrund zu stellen. Um das Wohlbefinden und die Sinnhaftigkeit der Person mit CdLS und der gesamten Familie zu gewährleisten

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