Planowanie w celu zapewnienia jak najlepszej jakości życia

Rodzice, opiekunowie, pracownicy służby zdrowia i nauczyciele często mają wątpliwości i pytania dotyczące opieki i dobrego samopoczucia osób z Cornelia de Lange syndrome. 

Dzięki postępom w leczeniu, badaniach i zrozumieniu CdLS osoby z CdLS żyją dłużej i pełniej niż kiedykolwiek wcześniej. 

Każda osoba z CdLS jest wyjątkową jednostką, która stawia czoła złożonemu wachlarzowi mocnych stron i wyzwań, a także własnej osobowości. 

Dlatego nie ma jednego programu, który byłby najlepszy dla wszystkich osób z CdLS. 

Celem tego tematu jest przedstawienie głównych zasad, które pomogą określić priorytety różnorodnych potrzeb rozwojowych, terapeutycznych i edukacyjnych osób z CdLS. Aby zapewnić dobre samopoczucie i poczucie sensu życia osoby z CdLS oraz całej rodziny, należy

.