Planeamento para a melhor qualidade de vida

Para pais, prestadores de cuidados, prestadores de cuidados de saúde e professores, surgem frequentemente preocupações e questões relativas aos cuidados e bem-estar dos indivíduos com Cornelia de Lange syndrome. 

Através dos avanços no tratamento, investigação e compreensão do CdLS, as pessoas com CdLS vivem muitas vezes mais tempo e vidas mais completas do que nunca. 

Cada pessoa com CdLS é um indivíduo único que traz para a mesa um conjunto complexo de forças e desafios, juntamente com a sua própria personalidade. 

Assim, nunca poderá haver um programa que seja o melhor para todas as pessoas com CdLS. 

O objectivo deste tópico é fornecer princípios orientadores para ajudar a dar prioridade às diversas necessidades de desenvolvimento, terapêuticas e educacionais das pessoas com CdLS. Para assegurar o bem-estar, o significado da pessoa com CdlS e a família completa

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