Angels by Night (BlogASNL.Angels-by-Night)

Omdat we recentelijk voor de zoveelste keer een berichtje of noodkreet op Facebook lazen betreffende de slaapproblemen van onze kinderen hebben we besloten om hier een artikel aan te wijden. Als je alle reacties en verhalen leest blijkt al snel dat er niet één probleem is en dus ook zeker niet altijd een oplossing. Maar het helpt wel als je de problemen kunt herkennen en delen. En ook al is er misschien geen oplossing, er is misschien wel een manier waarop je er het beste mee om kunt gaan.

Het verhaal van Wende

In mei 2014 werd na een spoedig verlopen zwangerschap en traumatische bevalling Wende Dorian geboren. Een gezonde baby met een app score van 9 9 10!! Behalve problemen met borstvoeding en de slapeloze nachten, die er nou eenmaal bij horen, een mooie start van een nieuw leven. Maar de slapeloze nachten bleven. We ontdekten een soort van patroon: Wende viel in slaap om vervolgens anderhalf uur later enigszins paniekerig en huilend wakker te worden. Na haar getroost te hebben viel ze wel weer in slaap maar ze sliep nooit langer dan anderhalf uur.

Er volgden onderzoeken op reflux en koemelkallergie maar dat paste volgens ons niet bij het patroon dat wij zagen. De problemen hadden we vooral ’s nachts, ook omdat ze overdag toch nooit langer dan anderhalf uur achtereen sliep. Na een bezoek bij een osteopaat bleek zijn diagnose te passen bij ons gevoel en het patroon dat wij zagen. Wende had voor de bevalling in het vruchtwater gepoept. Daar kan de baby het benauwd van krijgen en de bevalling moet dan binnen 24 uur plaatsvinden. Uiteindelijk werd ze na een derde poging met een vacuümpomp geboren. Volgens de osteopaat had het slaappatroon van Wende te maken met het gevoel van benauwdheid dat ze voor en tijdens de bevalling heeft gehad. Door een blokkade van de tiende hersenzenuw gingen bij aanvang van de remslaap, waarbij normaal gesproken de ademhaling rustiger en dieper wordt, bij Wende de alarmbellen rinkelen. Ze zou het gevoel krijgen dat ze weer benauwd was en daardoor in plaats van in een diepere slaap te vallen juist gillend wakker te worden. Na drie behandelingen was het ongewenste slaappatroon verdwenen! Wende was toen een half jaar oud. Ik zeg hier expres dat het slaappatroon verdwenen was. Dat betekende niet dat er geen slaapproblemen meer waren. Ze was nog steeds regelmatig 's nachts wakker, of heel vroeg al klaarwakker. Vermoeiend maar dat hoort er nu eenmaal bij, dachten wij…

In juni 2016 kregen wij de diagnose dat Wende, toen net twee jaar, het Angelman syndroom heeft. De UPD variant. De hele wereld verandert, je toekomstbeeld verandert maar Wende bleef gewoon Wende, een prachtig klein meisje dat op haar manier en eigen tempo de wereld aan het ontdekken was. Ze zou nooit kunnen praten, misschien nooit lopen, grote kans op epilepsie, eetproblemen, verstandelijk beperkt en ja, slaapproblemen! Blijkbaar horen slaap problemen bij het Angelman syndroom.

Voor ons betekende dat vaak vooral overleven. Een paar gebroken nachten en je bent tot niks meer in staat! Dus vroeg naar bed en om beurten eruit 's nachts. Om beurten bijtanken in het logeerbed. Af en toe een nachtje oma inschakelen. Toen Wende nog een baby en later peuter was, was er behalve het wakker zijn nog niet zo heel veel aan de hand. Ze was nog te beperkt in haar motoriek om “gekke dingen” te doen en lag veilig in haar ledikant. Maar de slaapzakken werden steeds groter en Wende steeds creatiever en sterker. Tijdens het niet slapen 's nachts werden er ter compensatie heel veel andere dingen wel gedaan! Met verscheurde slaapzakken en versnipperde luiers tot gevolg. In de korte tijd dat ze zelf uit bed kon heeft ze meerdere malen de hele kamer overhoopgehaald. Een heel belangrijk keerpunt was voor ons, in 2019, de aanschaf van de CloudCuddle: een veilige, vertrouwde en knusse bedtent. Fijn voor Wende maar nog fijner voor de ouders die nu weten dat ook al wordt er niet geslapen de mogelijkheden om verrassende dingen te doen toch behoorlijk zijn afgenomen.

Maar ook met deze beperkingen blijft er soms toch meer mogelijk dan je denkt. Wende is meerdere malen “ontsnapt” via de rits waarmee het onderlaken vastzit rondom het matras! Daarom hebben we nu alle ritsen met veters extra vastgezet. Inmiddels slaapt Wende dus al bijna vier jaar alle nachten in haar CloudCuddle. En hoe ouder ze wordt, hoe beter de nachten. Ze is nog steeds wel eens 's nachts wakker maar slaapt dan meestal wel weer in. Of ze heeft een onrustige avond waarop er toch weer luiers worden verscheurd en er met poep wordt gesmeerd. En soms is ze al heel vroeg uitgeslapen! Of juist zo overprikkeld dat ze echt door het lint gaat en onhandelbaar wordt… Maar dat is zeker niet meer elke nacht en ook niet elke week het geval.

Tot zover onze eigen ervaring op het gebied van slapeloze nachten, nachtelijke escapades van onze vindingrijke angel.

Ervaringen en reacties

De vraag op Facebook van Marloes de Booij‐Kornet die ons deed besluiten om hier ook in deze nieuwsbrief aandacht aan te schenken is als volgt:

“

We weten dat Angels bekend staan om onder andere het slechte slapen en dat is tot nu toe iets waar we het meest mee worstelen. Wij vragen ons af wat normaal is voor Angels en hoe het bij jullie gaat of is gegaan rond de leeftijd van onze zoon Danté, nu 16 maanden.„

Marloes de Booij‐Korne

De ouders geven aan dat het record van aantal doorgeslapen achtereen op vijf staat! Maar meestal is er af en toe een nacht tussendoor waarop Danté doorslaapt. Marloes beschrijft vervolgens hoe een slechte nacht er uit kan zien:

“

Hij gaat redelijk makkelijk slapen (al zijn er periodes dat ook dit lastig is) op verschillende tijden. Dat tijdstip is afhankelijk van zijn laatste slaapje overdag. Maar ergens tussen 19:00 uur en 21:00 gaat hij slapen. Hij wordt dan eind van de avond of begin van de nacht vrolijk wakker en wil dan niet meer gaan slapen. Dit duurt 3 á 4 uur wat uiteindelijk bijna altijd eindigt met overstuur zijn, wij denken van vermoeidheid. Tijdens deze uren zitten we met hem beneden en proberen van alles om hem weer te laten slapen. Dat lukt dan uiteindelijk en dan slaapt hij tot een uur of zeven ’s ochtends. Hij slaapt zo in totaal dan maar een uur of zes en wij nog veel minder tenzij we gelijk met hem naar bed gaan...„

Ouders van Danté

Marloes geeft ook aan dat ze al voordat ze de diagnose Angelman syndroom hadden gekregen zijn geadviseerd door een slaapcoach. Dat heeft een tijd goed geholpen en de tips passen ze nog steeds toe. Maar steeds gaat het na een paar goede nachten weer mis. Hieronder enigszins verkort de reacties van andere ouders hierop:

Eerste paar jaar dezelfde ervaring
Het is zeker verbeterd met het ouder worden
Pam van 12,5 slaapt nu hele nachten door, ze wordt soms wakker maar valt dan weer zelf in slaap. Ze roept als er wat is.
Verstoring in de prikkelverwerking kan een grote rol spelen; een vast ritme en voldoende rustmomenten tussendoor zijn belangrijk, anders komt alle onrust er in de nacht uit.
Femke van 12 slaapt over het algemeen genomen gewoon erg goed! Femke sliep toen ze jonger was vaak minder goed omdat ze gewoon honger had. Ze kreeg dan papflessen, zo nodig met extra toevoegingen om het wat gevulder te maken.
Epilepsie kan een grote rol spelen.
Slaapcoach van Danté (16 maanden) adviseerde om de nacht zo rustig mogelijk te houden en evt. alleen water te geven.
Matthy van 3,5 jaar sliep de eerste 3 jaar 9 van de 10 nachten niet door en was dan 3 tot 5 uur per nacht wakker. Het gaat beter nu hij naar school gaat. Als hij nu wakker wordt is dat vaak maar een uur. Ze gaan dan vaak bij hem op de kamer liggen zodat hij hun hoort en dan weer in slaap valt.
Een bedhuisje of CloudCuddle geeft geborgenheid en veiligheid.
Evimare, nu 11 jaar, sliep ook de eerste 5 á 6 jaar heel slecht. Ze hebben meegedaan aan het slaaponderzoek door het Expertisecentrum en ook al waren het kleine dingetjes, zoals een saaie inrichting van de kamer en niet te druk doen voor het slapen gaan, ze is daardoor wel beter gaan slapen.
Het afbreken van melatonine kan ook een probleem zijn, je kunt dit laten onderzoeken.
Bij Evimare heeft het ook geholpen om van een slaapkamer op het zuidwesten naar een slaapkamer op het noorden te verhuizen. Een koelere kamer is fijner.
Mannin geeft aan dat ze Evimare nooit heeft laten huilen en dat het ook voorkwam dat bleek dat ze had gespuugd of bijv. oorontsteking had. Maar het is wel aan te leren om steeds langer te wachten met langskomen en toedekken. Het saai maken van dit moment heeft ook gewerkt, dus niet te lang knuffelen. Ze slaapt nu al jaren heel goed. Fijn!
Epilepsie onder controle krijgen is fijn. En sommige medicijnen zoals Clobazam kunnen als bijwerking hebben dat de slaap verbetert.
Voor Arthur (bijna 3) hielp het om 'witte ruis' aan te zetten. Ook de tijd dat je naar je kind toe gaat als het wakker is, steeds wat langer maken heeft geholpen. En bij hem blijven tot hij in slaap valt en steeds wat verder weg gaan zitten.
Veel ouders draaien ‘diensten’ zodat er in ieder geval één van de ouders nog wat slaap kan krijgen.
Ook de ouders van Evy (13) herkennen de slechte nachten en periodes dat alles ‘loeizwaar’ voelde. Ze denken dat het heeft geholpen om de momenten dat ze naar haar toe gingen zo kort mogelijk te maken. Nu slaapt ze al jaren in een tentbed, met een vast slaapritueel, niet te warm en helaas nog steeds een speen.
Niels van 33 slaapt nog steeds slecht. Via de intercom kunnen de ouders zien dat hij wakker is maar hij valt na wat spelen na een poosje wel weer in slaap.
Henkie van bijna 15 jaar heeft vroeger heel slecht geslapen en is nu nog steeds veel wakker. Na van alles geprobeerd te hebben van inbakeren tot melatonine en tips van de slaapcoach van het Erasmus hebben ze op zijn derde jaar een televisie op zijn kamer gezet. Dit hielp en helpt nog steeds: de TV gaat aan als hij naar bed gaat en wordt na een tijdje uitgezet. Ook als hij ’s nachts wakker wordt gaat de TV weer aan.
Henkie is meerdere weken via een camera ’s nachts gevolgd en bleek meerdere malen per nacht wakker te worden. Soms wel negen keer, soms 15 min maar soms ook een uur. Maar dan lag hij gewoon met een speeltje te spelen.
Bij sommige kinderen helpt een verzwaringsdeken.
Bij sommige kinderen heeft het met een volle luier te maken. Vaker laten plassen in de avond kan resulteren in een langere en drogere nacht.

Foto’s van Sophie van Peursem‐van Voorthuizen: romper met knoopjes.

En als ze niet slapen?

Uit de vele reacties blijkt dat als de kinderen niet slapen en wel rustig zijn, wij denken dat ze slapen, of dat ze dan lekker aan het ‘spelen’ zijn. Helaas verstaan zij soms iets anders onder 'spelen' dan wij. Suzanne schrijft dat Saar (7) sinds kort zelf haar slaap zak uit kan doen, waarna al snel de rest volgt, inclusief luier met inhoud. Deze is dan in vele stukjes overal in haar kamer te vinden. Ze draagt een slaapzak met rits op de rug, inclusief mouwtjes… Ook voor ons een herkenbaar probleem. Wende heeft lang in een slaapzak geslapen totdat ik deze bijna wekelijks moest repareren omdat ze er gewoon uitscheurde als de rits niet open ging. Ze slaapt nu gewoon in een normale pyjama, ondergoed en luier, in de CloudCuddle. Heel af en toe gaat het nog fout.

Hieronder nog wat tips van andere ouders:

Een verpleegdeken: een soort hoeslaken van badstof die je om het matras trekt. Aan de bovenzijde is het een soort jasje die met een lange rits tot aan het voeteneinde sluit. Ze zijn helaas niet echt goedkoop.
Als de rits van de slaapzak dicht is daarboven het uiteinde van een beha naaien. Dat de haakjes dus over het ritsgedeelte gaan.
Slapen in een wielrennerspakje, sindsdien nooit meer nare verrassingen. De rits zit wel aan de achterkant. Bijkomend voordeel is dat hij rustiger slaapt en minder friemelt.
De rits er in doen bij het dichtvouwen.
Een vrij strak T‐shirt met korte mouwen over de pyjama aan doen.
Een romper met korte mouwen en korte pijpen en rits op de rug. Over de plek van de ritssluiting een flapje maken met in het midden klittenband en drie knoopjes. (Te koop bij Adjustforyou, Hansop met ritssluiting achter en wat eigen creativiteit vereist).
Een zelfgemaakte slaapzak waarbij de rits naar boven toe dicht gaat. Ook de armen redelijk aansluitend en het bovenste gedeelte van de slaapzak niet te wijd. Op deze manier kan het kind niet met de armen in de slaapzak.

Tip

Bekijk onze video over slaap problemen hier.

Wat zeggen de onderzoeken?

Slaapstoornissen komen vaak voor bij kinderen met neurologische ontwikkelingsstoornissen. Er zijn meerdere oorzaken aan te wijzen. Het is vaak een combinatie van genetische, neurobiologische en omgevingsfactoren. Begin dit jaar is de uitslag van het onderzoek naar slaapproblemen bij kinderen met het Angelman syndroom gepubliceerd.

Hieronder de samenvatting van dit Engelse rapport vertaald in het Nederlands.

Achtergrond & doelstellingen

Het doel van deze studie was om te kijken wat het effect is van een zogenaamd 'gedragsinterventieprogramma' op de slaapproblemen van Angelman kinderen.

Methode & procedure

Kinderen (2‐18 jaar) met AS en slaapproblemen zijn willekeurig in twee groepen gedeeld. Eén deel van de groep deed mee aan het gedragsinterventie programma en het andere deel was de controlegroep. De interventie bestond uit een gestandaardiseerd programma met huisbezoeken, psychoeducatie, feedback op basis van directe observatie van de bedtijdroutine en videobeelden van de nacht en gedragsbehandelingstechnieken door een gedragstherapeut. Verandering in slaapduur (primair) en ouderlijke slaap, nachtelijke bezoeken, slaaphygiëne, gedrag overdag, ouderlijke stress en kwaliteit van leven (secundair) werden beoordeeld na de interventie en bij follow‐up met behulp van vragenlijsten, dagboek, actigrafie en videosomnografie (het slapen gefilmd).

Uitkomsten & resultaten

De groepen, elk 9 kinderen, verschilden niet bij de uitgangssituatie. Een veelbetekenend effect van de interventie op het wakker worden na het begin van de slaap met klassieke statistische analyse (videosomnografie) werd gevonden. Met single case analyse werd een een positief effect gevonden op de totale slaaptijd (dagboek en actigrafie) en wakker worden na het begin van de slaap (dagboek) met een aanhoudend effect op de totale slaaptijd (actigrafie) en wakker worden na het begin van de slaap (dagboek).

De tweede uitkomst liet een veelbetekenend en aanhoudend effect zien op de 'slaaphygiëne' en verschillende 'kwaliteit van leven domeinen'.

Persoonlijke noot: Ik heb geprobeerd dit uit het Engels te vertalen maar daar is meer voor nodig dan kennis van de Engelse taal. Bij 'kwaliteit van leven domeinen' kun je denken aan: emotioneel welbevinden, persoonlijke relaties, materieel welbevinden, persoonlijke ontwikkeling, lichamelijk welbevinden, zelfbeschikking, sociale integratie en rechten. Over slaaphygiëne volgt hierna wat extra tekst en uitleg.

Conclusies & implicaties

Gedragsinterventie heeft een positief en aanhoudend effect op slaapproblemen bij kinderen met AS. Geadviseerd werd psychoeducatie voor alle ouders en gebruik van videosomnografie voor zowel evaluatie van, als feedback op slaapgedragspatronen, individueel gedragsadvies en specifieke gedragstechnieken voor kinderen met slaapproblemen.

Psycho‐educatie: leren om gedrag te herkennen en te begrijpen en te leren wat de beste behandeling is om eventuele problemen te voorkomen.

Videosomnografie: slaaponderzoek met behulp van videobeelden.

Zie voor het volledige artikel: https://www.sciencedirect.com/science/article/pii/ S0891422223000227?via%3Dihub

Vergelijkbare artikelen

Het volledige artikel bestaat uit 30 pagina’s. Om bovenstaande conclusies te verduidelijken volgen hier onder nog een paar wetenswaardigheden die overgenomen zijn uit de tekst:

Slaapproblemen van Angelmankinderen worden door 50‐90 % van de ouders gemeld en kunnen enorm van invloed zijn op de kwaliteit van leven van de hele familie.
Slaapproblemen bestaan uit moeite met in slaap vallen, ’s nachts wakker zijn, vroeg wakker worden en/ of een sterk verminderd totaal aantal slaapuren. Dit komt voor bij alle types Angelman
De meeste slaapproblemen komen voor bij de jongere kinderen maar ook bij volwassenen komt het nog wel voor.
Slaapproblemen van de kinderen hebben tot gevolg dat de ouders ook slecht slapen en er is een grote behoefte aan het oplossen van dit probleem.

Op de website www.kinderneurologie.eu vind ik de volgende informatie:

Slaapproblemen

Kinderen met het Angelman syndroom hebben vaak problemen met slapen. Sommige kinderen hebben moeite met het in slaap vallen en liggen langere tijd wakker voordat zij in slaap vallen. Veel kinderen zijn lichte slapers, zij worden gemakkelijk en regelmatig wakker gedurende de nacht. Ook zijn kinderen vaak vroeg in de ochtend wakker. Kinderen met het Angelman syndroom lijken minder slaap nodig te hebben dan andere kinderen. Deze slaapproblemen hangen voor een deel samen met verminderde melatonine aanmaak gedurende de nacht. Slaapproblemen kunnen het gevolg zijn van epileptische activiteit gedurende de nacht.

Kinderen met het Angelman syndroom LIJKEN minder slaap nodig te hebben dan andere kinderen. maar dit is niet waar! Ze hebben niet minder slaap nodig, dit onderschrijft het Expertise centrum ook.

Hulp en ondersteuning nodig?

Op de website van ENCORE is de volgende informatie te vinden:

In het ENCORE Expertisecentrum Angelman Syndroom (EAS) in het Erasmus MC te Rotterdam worden slaapstoornissen van mensen met een verstandelijke beperking, waaronder mensen met Angelman syndroom onderzocht. Op basis van de onderzoeksresultaten wordt een zo goed en efficiënt mogelijke behandeling opgesteld. Er vinden, zoveel mogelijk via actuele protocollen, onderzoeken plaats door een Arts Verstandelijk Gehandicapten (AVG) en een orthopedagoog. Deze onderzoeken voert u voor een deel zelf thuis uit (vragenlijsten invullen, slaapdagboek bijhouden, speeksel monsters afnemen).

Verder komt u met uw kind naar het expertisecentrum voor een onderzoek door de AVG, de orthopedagoog en de slaapspecialist. Vervolgens wordt een behandelplan opgesteld, dat zoveel mogelijk in de woonomgeving van uw kind kan worden uitgevoerd.

Medewerkers van het Expertisecentrum voor slaapstoornissen zijn drs. Wiebe Braam (AVG), drs. Anneke Maas (orthopedagoog), dr. Robert Didden (gz‐psycholoog), dr. Marcel Smits (neuroloog en slaapspecialist) en prof. dr. Leopold Curfs (hoogleraar biologische ontwikkelingspsychologie). Voor telefonische informatie én het maken van afspraken kunt u op maandag tot en met donderdag tussen 8.00 en 12.00 uur bellen met de secretaresse van het Expertisecentrum voor slaapstoornissen, telefoon (0318) 593562.

Het Expertisecentrum voor slaapstoornissen bij mensen met een verstandelijke beperking is een samenwerking tussen het Ziekenhuis Gelderse Vallei in Ede, 's Heeren Loo Midden‐Nederland in Wekerom, de Radboud Universiteit in Nijmegen en het Gouverneur Kremers Centrum in Maastricht.

Samenvatting

We hebben helaas bijna allemaal te maken met de slaapproblemen van onze kinderen. De problemen en dus ook de mogelijk oplossingen verschillen per kind. Is er wel of geen sprake van epilepsie? Zijn ze gevoelig voor prikkels? Voor bijna iedereen, en dat geldt dus ook voor andere kinderen en voor de ouders zelf, is een goede slaaphygiëne van invloed op het slapen. Om uit te zoeken wat voor jouw kind kan werken kun je contact opnemen met het Expertisecentrum. Of eerst de tips van andere ouders die je aanspreken gaan uitproberen. En fijn om te weten is dat het in bijna alle gevallen beter wordt naarmate de jaren verstrijken! Slaap lekker!!

Angels by Night