Boekentip

Deze keer komt onze boekentip binnen via logopedist Leontien van der Sandt. Het boek beschrijft een waar gebeurd verhaal, geschreven vanuit het perspectief van een non‐verbaal autistisch meisje met motorische beperkingen en haar vader.

Wat sprak jou aan in dit boek?

"Ik vond het een mooi boek om te lezen los van mijn vak als logopedist. Het eerste deel wordt geschreven door de vader. Hij neemt je als lezer mee hoe het is om een dochter als Carly te hebben. En hoe hij de begeleiding en opvoeding als zwaar ervaart. Als ouder van drie kinderen hebben zij normale problemen, zoals in ieder gezin, maar je voelt heel goed het verschil met hoe het is om daarnaast ook nog de extra zorg te hebben voor een heel speciaal kind. Een situatie waar je van te voren nooit over na hebt gedacht. Het raakte me om te lezen hoeveel veerkracht je als ouder moet hebben. En dat er ook momenten zijn waarin je die veerkracht even niet hebt.

Naast vader komt ook Carly aan het woord. Zij beschrijft hoe prikkels bij haar binnenkomen. Hoeveel moeite zij heeft om deze te reguleren en hoe gek zij daar soms zelf van wordt. Ze vraagt zelfs aan haar ouders: “kunnen jullie ervoor zorgen dat dit stopt?” Je krijgt hierdoor een kijkje in het brein van iemand die niet kan spreken, motorische uitdagingen heeft en moeite heeft met de prikkelverwerking. Dat communicatie veel extra moeite kost en er makkelijk miscommunicatie ontstaat. In dit boek word je meegenomen in de zoek- en ontdekkingstocht van ouders en begeleiders naar de wensen, ongemakken en het (cognitieve) kunnen van hun non‐ verbale kind.

Door te gissen en te missen, door vol te houden, dicht bij je kind te blijven en vooral het communiceren met je kind in welke vorm dan ook niet op te geven worden zij uiteindelijk topdeskundigen. En nog belangrijker na vele jaren van hard werken communiceert Carly via schrijven terug. Ze heeft een echte stem gekregen. Waar ik mij als logopedist tijdens het werken met non‐ verbale kinderen continu bewust van moet zijn is dat de taalontwikkeling zich volledig intern afspeelt. Van het leren van nieuwe woordjes op jonge leeftijd naar het leggen van verbanden en het gaan toepassen van de verschillende begrippen op latere leeftijd. En dat voor het slagen van het lees‐ en spellingsonderwijs in de basis een goede taalontwikkeling nodig is. Maar ook bij het rekenen, het maken van plannen en het logisch denken en redeneren is (interne) taal nodig."

Wat bedoel je met interne taal?

"Dat als je ’s morgens je dag gaat plannen denkt: “oh ja, ik moet vandaag boodschappen doen want morgen heb ik daar geen tijd voor, of ik moet niet vergeten om de was te doen want de wasmand stroomt over”. Dat doe je niet hardop, dat doe je in je hoofd, dat versta ik onder interne taal. Wat ik uit dit boek haal, maar ook uit andere boeken die over non‐verbale kinderen gaan is: dat de interne taal (vaak) gevormd is, de antwoorden klaar liggen (in het hoofd) maar dat de output niet of zeer moeizaam tot stand komt. De omgeving wacht vaak niet op een antwoord. Dat kan verschillende redenen hebben: omdat we allemaal vlot door willen met ons gesprek, en we gewend zijn aan een bepaald ritme en tempo binnen de communicatie. Wanneer het antwoord niet direct komt dan denken we vaak: ze zal het wel niet snappen. Ik zeg of vraag het dan nog eens of maak het wat makkelijker of laat het maar zitten. Terwijl deze kinderen dan nog juist bezig zijn en hun stinkende best aan het doen zijn om in welke vorm dan ook te reageren. Wanneer je dagelijks merkt dat er toch niet op je gewacht wordt en je inspanningen niet worden beloont kun je passief worden of denken dat jouw antwoord er kennelijk niet toe doet.

Het is mijn overtuiging dat je niet kunt vertellen wat wel of niet wordt begrepen op het moment dat je met een non‐ verbaal kind te maken hebt. Daarom vind ik dat je ervan uit moet gaan dat hij of zij je begrijpt, dat het taalbegrip ver voorloopt op de taalproductie. De begeleiding stopt niet bij het “ja” en “nee” kunnen zeggen en het kunnen kiezen uit twee plaatjes. Neem aan dat ze de meest gangbare begrippen op jonge leeftijd kennen zoals de woorden uit de categorieën: eten/drinken, kleding, verzorging, speelgoed, kleuren, dieren, vormen, getallen. Het is de kunst om op een moment van goede concentratie op niveau nieuwe leerstof aan te bieden waarbij het taaldenken wordt gestimuleerd (het toepassen van de begrippen). Het is jammer als de energie en inspanning op is gegaan aan het antwoord geven op een vraag die te makkelijk is. Als het kind intern bijvoorbeeld de kleuren al kent en er wordt tijdens een werkmoment gevraagd of het kind “wil je rood aanwijzen”. Dan ben je misschien 5 minuten verder, het kind heeft motorisch eindelijk voor elkaar gekregen de juiste kleur aan te wijzen, de begeleider is blij want er wordt een goed antwoord gegeven maar de focus is op en het kind heeft er niets van geleerd en ervaart geen voldoening. De kunst is om meteen op dat moment van concentratie op het juiste niveau in te steken. Met wat moeilijkere denkvragen. Ik weet niet precies waar een kind zit, maar ga af op wat er bij de logopedist in het Expertisecentrum is gemeten, en wat ik zie dat er op school wordt gedaan en wat kinderen van dezelfde leeftijd interessant zouden vinden. Dat is een uitdaging, maar als er in zo’n moment een goed antwoord komt, geeft dat grote voldoening. Niet alleen bij mij of de ouders, maar vooral bij het kind.

Dat is ook wat mij aansprak in dit boek: Carly groeit op in een omgeving waar men blijft zorgen voor goede input (logopedie, fysiotherapie, school, sociale vaardigheden) zonder dat zij daar direct iets van terug verwachten. Haar ouders, therapeuten en mensen van school blijven haar stimuleren omdat ze er vanuit gaan dat Carly er op een dag iets mee gaat doen. Het lukt Carly lang niet om terug te communiceren in de jaren dat zij opgroeit, omdat zij lange tijd geen toegang heeft tot een communicatie hulpmiddel. Wanneer een communicatie hulpmiddel wordt aangeschaft duurt het ook lang voordat zij er daadwerkelijk gebruik van maakt totdat de nood hoog is en zij ineens: "tanden pijn" intoetst op het toetsenbord.

Wat ik opvallend en schrijnend vind is dat iemand als Carly van jongs af aan afhankelijk is van haar omgeving, maar ook dat ouders op hun beurt weer afhankelijk zijn van hun omgeving en de deskundigheid die zij naast zich kunnen vergaren. Deskundigen die meedenken en buiten de lijntje durven te kleuren, die durven af te wijken van gangbare paden om zo tot goed afgestemde zorg op het kind te komen. Je moet als ouder mondig en volhardend zijn om de juiste zorg te krijgen voor je kind. En met die vergaarde deskundigen een team te vormen die zich jarenlang inzet en het vertrouwen heeft in de ontwikkeling van jouw kind."

Wat voor gevoel gaf dit boek je?

"Hoop en vertrouwen dat non‐verbale mensen uiteindelijk een manier vinden om te communiceren en dat je het lef moet hebben om te wachten. Niet alleen wachten in het moment tijdens spreken met ondersteunde communicatie, maar ook jaren wachten om uiteindelijk output te krijgen en te zien dat ze hun eigen stem hebben gekregen en gevonden."

Heb je in jouw opleiding als logopedist te maken gehad met ondersteunde communicatie?

"Nee, je weet dat het er is, je hoort er kort iets over tijdens de opleiding, maar pas daarna ben ik me daar verder in gaan verdiepen op het moment dat ik met die doelgroep te maken kreeg. Ik behandelde toen een jongen van 16 met het Angelman syndroom. Zijn ouders zijn met hem op late leeftijd gestart met een PODD‐boek. Ouders zagen tot grote ontevredenheid, dat zijn PODD‐boek op de dagbesteding, nauwelijks werd gebruikt omdat men niet gewend is om daarmee te werken. Hij krijgt hierdoor geen stem. Dat is een hele grote teleurstelling. Daar valt nog veel te verbeteren. Ik behandel vooral kinderen en het is mijn ervaring (bij alle kinderen, ook reguliere kinderen) dat er te snel wordt gezegd: dit is het plafond en hier moet je het maar mee doen. En daar wordt ik heel naar van, want dat geloof ik niet. Er zit altijd veel meer in een kind dan je denkt. En het is aan de omgeving om dat eruit te halen."