Community

VAKANTIEPERIKELEN


Hoe zijn ouders met een Angelman kind deze zomer op vakantie gegaan? Wat zijn de ervaringen en kunnen we elkaar misschien inspireren op dit gebied of op nieuwe ideeën brengen? De vakantie brengt specifieke uitdagingen met zich mee, maar ondanks beperkingen, maatregelen die je moet nemen en bergen waar je tegen op ziet, is het belangrijkste van de vakantie de tijd die je samen doorbrengt en zit het genieten in de kleine dingen.

Ik heb n.a.v de oproep in de nieuwsflits een aantal mooie persoonlijke reacties binnengekregen van ouders met kinderen variërend van 2 tot 15 jaar. Het is mooi om de verschillende ervaringen te lezen en de overeenkomsten te zien. Het betreft alleen reacties van ouders die samen met hun kind of meerdere kinderen op vakantie zijn gegaan. Er zijn ook gezinnen of ouders die dat niet (meer) doen. Hierover kunnen jullie een ervaring lezen van Johan Klein.

Ik heb de reacties gelezen en samengevat en hier en daar aangevuld met een persoonlijke ervaring gebaseerd op onze eigen vakantie met dochter Wende van acht.

Wat als een rode draad door de reacties heen loopt is dat op vakantie gaan met een Angelman kind niet onderschat moet worden. Bijna alle ouders geven aan dat ze toch wel opzien tegen de vakantie en ook blij zijn als ze weer thuis zijn. Blij dat het kind weer naar de dagbesteding of school kan gaan en het normale ritme weer terugkeert.

In het ‘normale’ dagelijkse leven is er vaak meer rust en tijd voor jezelf dan in de vakantie, want dan ben je 24 uur per dag en 7 dagen per week samen met “je angel” die je eigenlijk geen seconde uit het oog kunt verliezen. Rustig een boek lezen is dan echt niet mogelijk!

Een oplossing kan zijn om even apart iets te gaan doen en de zorg te delen zodat je af en toe even wat tijd voor jezelf hebt. Maar tijd voor elkaar als partners, dat zit er echt niet meer in. Samen een glaasje wijn drinken op een terras wordt als een luxe ervaren waar wij als ouders, zeker in vakantietijd, niet meer aan toekomen.

1. Op welke manier vieren jullie vakantie?

Aangegeven werd op vakantie te gaan naar een camping, huisje, appartement of hotel. Sommige families gaan varen met een eigen boot. In alle gevallen is een eigen slaapkamer met ruimte voor een CloudCuddle (de opblaastent) en/of plaats voor een ouder in bed geen overbodige luxe. Het liefst gaan we met de eigen auto (of boot) omdat je dan fijn je eigen spullen mee kunt nemen. Of vliegen met airport assistentie (iets wat ik niet ken maar wellicht het uitzoeken waard, mochten we ooit een vliegvakantie gaan boeken.) All‐inclusive is ook een mogelijkheid omdat je dan in ieder geval niet zelf hoeft te koken of schoon te maken. Wat meespeelt in de antwoorden op deze vraag is natuurlijk ook de persoonlijke voorkeur en het budget van de ouders. Zo gingen wij al varen voordat we een dochter hadden. En andere stellen gaven de voorkeur aan lange bergtochten of verre vliegvakanties. Voor iedereen geldt dat er aanpassingen nodig zijn als je met een angelmankind op vakantie gaat. Al geldt dat natuurlijk sowieso als je met kinderen op vakantie gaat.

2. Welke maatregelen waren nodig voor ons kind?

Zoals hierboven genoemd is het erg fijn om een eigen slaapkamer of slaapcabine voor je kind te hebben. En dan met een tweepersoonsbed zodat er zo nodig een ouder naast kan gaan liggen. Favoriet is de (opblaasbare) slaaptent of CloudCuddle. Daarnaast zijn het vooral de praktische dingen die mee moeten en waar rekening mee gehouden moet worden. Bijvoorbeeld een extra wandelwagen en kinderstoel. En voor kinderen die van een rolstoel afhankelijk zijn is het natuurlijk belangrijk dat de kamer of het appartement daarvoor toegankelijk is. Ook medicijnen en luiers mogen natuurlijk niet vergeten worden en voor sommige kinderen is het prettig om eigen eventueel aangepast en sensorisch speelgoed mee te nemen. De reisafstand mag niet te lang zijn, maximaal 4 uur wordt genoemd. Als er warme dagen worden verwacht is het prettig om verkoelende materialen zoals koude waterspray of een koelbox met koud water bij de hand te hebben.

Een mooie tip die ik binnenkreeg is het dragen van de cobber koelsjaal. Dat is een soort haarband waar korrels in zitten die je nat maakt waardoor ze heel lang koelte afgeven.

Iefke met een koelsjaal

Een andere tip is dat er matten bestaan voor huisdieren die gekoeld worden. Wanneer het echt een hete zomer is, kan zo’n koele mat heel lekker zijn om op te liggen.

3. Waar zie je tegenop als je op vakantie gaat?

Mensen die met de auto op vakantie gaan zien op tegen een lange en intensieve autorit. Mensen die vorige vakanties met het vliegtuig gingen zagen op tegen lange vliegreizen waarbij passagiers het moesten ontzien met hun meegebrachte eten of getrap tegen de stoel. Een eigen boot heeft voordelen maar ook wij zagen op tegen de vaartochten. We leggen minder lange afstanden af en er is geen ruimte voor een eigen slaapvertrek of tent. Waar eigenlijk iedereen tegen op ziet is dat je continu toezicht moet houden. Dat kan zijn omdat je kind ruw omgaat met andere kinderen of omdat het gewoon altijd overal aan zit. Ook kun je je zorgen maken of je kind wel geaccepteerd zal worden door andere kinderen. En de nachten, die zijn toch echt vaak het ergst. Je kind houdt het hele gezin en daarbij de rest van de camping wakker. Of je kind moet gewoon wennen en doet de eerste nachten geen oog dicht.... Kortom, er is genoeg om tegen op te zien. Dan kan het alleen nog maar meevallen zou je kunnen denken.

4. Wat doe je nu niet (meer) als je nu op vakantie gaat t.o.v. vroeger?

In de antwoorden op deze vraag zie je een verschil tussen de dingen die zonder kinderen wel werden gedaan maar nu niet meer zoals backpacken, lange bergwandelingen en verre vliegvakanties. Daarnaast zijn er dingen die vanwege de slechte ervaringen nu niet meer gedaan worden. Of omdat we bewust andere keuzes maken die beter aansluiten bij het ‘vakantievieren met een angel’. Wat doen ouders die op vakantie gaan met hun Angelmankind niet meer?

  • overnachten op een camping in een tent vanwege slaapproblemen en geluidsoverlast.
  • een hele dag naar het strand omdat dat te intensief is.
  • monumenten bezoeken waarbij je niet met een buggy mag lopen.
  • lange bergwandelingen maken.
  • backpacken.
  • overvolle drukbezochte plekken bezoeken (teveel prikkels) zoals een aquapark of pretpark.
  • naar landen op vakantie gaan waarvan we de taal niet goed spreken en waar de medische zorg voor ons gevoel minder geavanceerd is dan in Nederland.
  • de hele vakantie naar familie i.v.m. de toegankelijk en omdat er te weinig leuks te doen is.
  • uit eten omdat dat een intensieve bezigheid is.
  • boeken lezen.
  • tijd om alleen met je partner door te brengen.
  • laat naar bed gaan.
  • (verre) vliegvakanties.

Al met al een hele lijst en je zou denken dat er nog weinig over blijft wat er dan nog wel gedaan kan worden in de vakantie. Maar wat voor de een niet werkt hoeft voor een ander geen probleem te zijn. Wij kunnen zelf bijvoorbeeld heel goed samen met onze dochter uit eten gaan of een terrasje bezoeken. Zij vindt dit enorm gezellig en we kunnen dan ook uren samen aan tafel blijven zitten wat voor ons echt genietmomentjes zijn. Dus deze valt voor ons onder het volgende hoofdstuk:

5. Wat werkt heel goed op vakantie voor jullie?

Voor ons zelf werkt het dus goed om samen ergens lekker een hapje te eten. En wat voor alle kinderen goed lijkt te werken is een locatie met water, zwembad, zand en speeltuin. Sommige geven de voorkeur aan een luxehuis met alles erop en eraan zonder directe buren. Persoonlijk zouden wij juist die buren weer erg missen en denken we dat onze dochter het erg saai zou vinden als ze alleen maar tegen ons aan kan kijken in de vakantie. Zij geniet juist van het contact met andere mensen.

De CloudCuddle mee op vakantie werkt erg goed! En zoveel mogelijk eigen, bekende spullen meenemen, werkt ook erg goed! En waar zouden we zijn zonder de iPad? Deze gaat mee onderweg maar ook om rustmomenten in te bouwen en 's middags even lekker in bed met de iPad en filmpjes kijken.

De één wordt blij van een all‐inclusive vakantie waarbij je niet zelf hoeft te koken en niet hoeft schoon te maken zodat je zelf ook wat meer rust hebt. De ander kiest voor kleinschalige projecten op een rustige locatie en vermijdt de massa. Wat ook goed kan werken is om op sommige vakantiedagen te wisselen van rol als hoofverzorger. De ander mag dan even niks doen, dat boek lezen of wat dan ook. Het kan heel lekker zijn om een paar van die momenten af te stemmen in de vakantie.

6. Wat was je leukste ervaring deze zomer?

Veel leuke ervaringen deze zomer hebben wat locatie betreft vooral te maken met strand en zee! De favoriete activiteiten zijn dan ook zwemmen, suppen, in een band achter de boot hangen of samen op het strand in het water lopen!  Ook werd er een kasteel bezocht en is er gerodeld met het hele gezin. Het was vooral fijn om samen te zijn als gezin zonder verplichtingen. En een hele mooie ervaring is die van ouders die zagen dat hun dochter volledig werd opgenomen in de groep van kinderen: “Hartverwarmend om te zien. Geen boze of bange kinderen of boze ouders maar een gezellige sfeer, lieve mensen, geduldige kinderen en een mooie locatie!”

Vader en zoon op een SUPplank

7. Wat heb je gedaan wat je nooit had verwacht deze vakantie?

Niet iedereen heeft deze vraag beantwoord en het mooiste antwoord was: op vakantie gaan!

Een andere mooie reactie was: “Aan de rand van het zwembad zitten met een magazine (en uiteraard een schuin oog over het magazine heen terwijl onze dochter tussen de andere kinderen en vele opblaasmatrassen in het water aan het spelen is.”

Tenslotte: “Een steile wandeling bij een meer in de bergen dankzij de elektrische duwondersteuning op de rolstoel.”

8. Eigen inbreng.....

Het is fijn om als gezin samen te zijn maar het is enorm intensief. De meeste ouders gaven aan stiekem blij te zijn als de schoolvakantie weer voorbij is en het normale ritme weer begint. Want heel eerlijk gezegd rust je doordeweeks vaak meer uit dan in het weekend of tijdens vakanties.

Ik dank iedereen voor de mooie persoonlijke reacties en de gedeelde vakantieervaringen. Ik realiseer me dat dit eigenlijk maar een paar reacties zijn en dan vooral van gezinnen met jongere kinderen. Wellicht zijn er gezinnen die niet (meer) op vakantie gaan of het nooit hebben aangedurfd of aangekund... Misschien zijn er meer gezinnen (zie het verhaal van Johan) die (inmiddels) zonder kind op vakantie gaan... Misschien zijn er alleenstaande ouders voor wie het allemaal wat ingewikkelder is...

Ondanks beperkingen, maatregelen die je moet nemen en bergen waar je tegen op ziet, is het belangrijkste van de vakantie de tijd die je samen doorbrengt en zit het genieten in de kleine dingen: “De wind in je haren, de zon op je gezicht, je voeten in het water en het mooie avondlicht”

Anita Veldman-Bron

We bedanken Anita voor het delen van dit verhaal.

Source:
Page history
Last modified by Andrea Morales on 2023/11/02 21:19
Created by Andrea Morales on 2023/11/02 21:12

About the website contents

 

All of the information on this WebSite is for education purposes only. The place to get specific medical advice, diagnoses, and treatment is your doctor. Use of this site is strictly at your own risk. If you find something that you think needs correction or clarification, please let us know at: 

Send a email: info@rtsyndroom.nl