‘Dokter, het duurt soms uren voordat mijn zoon in slaap valt, en als hij eenmaal slaapt, is hij vaak onrustig en wordt hij vaak weer wakker middenin de nacht. En dat zullen we weten! ’
Sommige mensen met Rubinstein-Taybi syndroom hebben slaapproblemen, maar anderen weer niet. Hoeveel mensen met Rubinstein-Taybi syndroom droom slapen goed en hoeveel mensen hebben last van slaapproblemen? Welke slaapproblemen (zoals in- en doorslaapproblemen, slaap apneu) komen voor, en kunnen de slaapproblemen verholpen worden?
Al deze vragen zijn nog nooit eerder onderzocht bij het Rubinstein-Taybi syndroom, terwijl wel bekend is dat slaapproblemen vaker voorkomen bij mensen met een zeldzaam genetisch syndroom. Ook is bekend dat slaapproblemen een grote impact kunnen hebben op een kind, maar ook op het leven van zijn of haar ouders of verzorgers. Om slaapproblemen echter goed te kunnen behandelen, moet eerst bekend zijn: Of ze voorkomen, welke problemen op de voorgrond staan, en het liefst ook welke omgevingsfactoren een rol spelen.
Sinds 10 november zijn wij begonnen met een onderzoek om dit alles, samen met ouders, beter in kaart brengen. We nodigen daarom ook jou uit om vragen over het slapen van uw kind te beantwoorden. Dit onderzoek vindt volledig plaats op de website van Waihonapedia, waar de vragenlijsten ook te vinden zijn. Desgewenst, kunnen de vragenlijsten natuurlijk ook gemaild worden.
Het onderzoek wordt niet alleen georganiseerd in samenwerking met Stichting Rubinstein-Taybi, maar ook met de verenigingen van het Cornelia de Lange syndroom, het Pitt-Hopkins syndroom en het Marshall-Smith syndroom. Door bij vier syndromen tegelijk onderzoek te doen, slaan we niet alleen vier vliegen in één klap, maar hopen we ook om overeenkomsten in slaapgedrag te vinden tussen de syndromen. Deze inzichten zouden erg waardevol kunnen zijn voor het herkennen en de behandeling van slaapproblemen.
Wat zijn nu de voordelen?
Door de vragenlijsten in te vullen, draagt u bij aan het ontwikkelen van kennis over slaap bij het Rubinstein-Taybi syndroom, maar ook bij drie andere syndromen. Dit onderzoek zal hopelijk een basis kunnen leggen voor toekomstig onderzoek, waar onderzoekers, zowel in Nederland als internationaal, verder mee kunnen werken. Daarbij geven de vragenlijsten een goed beeld van de slaapkwaliteit van jouw eigen kind. Als er ooit veranderingen zouden optreden, dan is deze meting vast bekend. Ook zijn de gegevens makkelijk mee te nemen naar een eventueel poli bezoek. De resultaten van het onderzoek zullen, als ze bekend zijn, natuurlijk teruggekoppeld worden aan de ouders! Hoe meer ouders meedoen, hoe beter wij de resultaten kunnen gebruiken! Het is dus belangrijk dat zoveel mogelijk ouders hun informatie over slapen met ons willen delen. Dat geldt zowel voor de ouders van kinderen met én zonder slaapproblemen.
Fijn als u deel wilt nemen!
Voor vragen en deelname kunt u contact opnemen via s.driessen2@amsterdamumc.nl.
Inschrijven op Waihonapedia kan via onderstaande link: https://www.waihonapedia.org/xwiki/bin/register/XWiki/XWikiLogin
