Geachte lezers,
Half november vergaderde het bestuur van onze stichting op een locatie centraal in ons land. Als reactie op de oproep van voorzitter Hannie op de informatiedag, schoven enkele geïnteresseerden aan om te kijken wat zij voor de stichting kunnen betekenen. En dat werkt, want het bestuur mag Sanne Noordergraaf welkom heten als nieuw algemeen bestuurslid.
Daarnaast heeft Stephan Hulleman aangegeven een rol te willen spelen in het project WaihonaPedia.
Welkom Sanne en Stephan!
In deze EnzovooRTS leest u natuurlijk zoals gebruikelijk in het najaar een verslag van de informatiedag.
Onder leiding van Raoul Hennekam is er in het Amsterdam UMC een Expertisecentrum Ontwikkelingsstoornissen’ geopend.
Gerritjan Koekkoek, vader van een kind met het Cornelia de Lange-syndroom, richtte Waihona- Pedia op, een digitale ontmoetingsplaats waar mensen met een zeldzame ziekte elkaar wereldwijd kunnen ontmoeten en kennis en ervaring kunnen uitwisselen.
Tot slot: dit is het laatste redactioneel van Ellemieke de Wolf. Zij stopt met de redactie van EnzovooRTS.
