Community

Nieuws vanuit het bestuur, juni 2020


Iets Korts...

In deze bijzondere tijd, waarbij we allemaal opeens te maken hebben gekregen met het coronavirus ervaren we a allerlei beperkingen in ons dagelijks leven. Dan wordt het plots duidelijk dat we zorg hebben voor een kind die in de kwetsbare risicogroep valt.

Voor het eerst in onze stichtingsgeschiedenis hebben we de familiedag begin april moeten annuleren. Opeens moeten wijzelf maar ook de kinderen wekenlang thuisblijven, vaak zonder dagbesteding, gezinsondersteuning, school of dagopvang. De oppas en/of oma en opa mogen niet meer komen, logeeropvang en BSO liggen stil en daarmee is de rol als ouder van een zorgintensief kind opeens wel heel voelbaar.

Ook de kinderen die in een instelling of woonvoorziening wonen en/of ambulante begeleiding hebben, worden geconfronteerd met enorme beperkingen. Ze mogen geen bezoek ontvangen, hebben geen dagbesteding, ontvangen opeens geen zorg meer en kunnen geen bezoek brengen aan familie of vrienden. Soms worden ze geacht in hun eigen appartement te blijven en geen fysiek contact met anderen te hebben.

Als ouders, broers, zussen, opa’s en oma’s en/of vrienden, mogen we onze rol niet meer vervullen. We zien, spreken en knuffelen ze al weken niet en kunnen we alleen accepteren dat we op afstand betrokken moeten blijven totdat de beperkingen weer wat worden opgeheven.

Vanuit het bestuur wensen wij iedereen kracht en sterkte toe. We hopen dat bij het uitgeven van dit blad de beperkingen voor iedereen die zorg nodig heeft zijn opgeheven en een ieder de periode goed is doorgekomen.

Wisselingen in het bestuur van de RTS

Er zijn wisselingen in de rollen binnen het bestuur. De wisselingen zijn als volgt:

  • Penningmeester Aalt Mosterd heeft zijn functie overgedragen aan algemeen lid Ton van Hest. We nemen in de loop van het jaar als bestuur afscheid van Aalt.
  • Jeroen Olijve heeft aangegeven zich te willen oriënteren binnen het bestuur van de RTS en neemt daarmee de rol van algemeen lid op zich.
  • Hannie Kleij draagt haar ad interim voorzittersrol over aan Sanne Noordergraaf en neemt haar rol als algemeen lid over.
  • Sanne legt vanwege het aannemen van de rol als voorzitter van de RTS haar functie binnen de redactie van “de EnzovooRTS” neer.

Naast alle wisselingen heeft secretaris Dick van der Schoor aangegeven zijn functie binnen afzienbare tijd te willen overdragen. Helaas hebben we voor hem nog geen opvolger kunnen vinden, dus heeft u interesse in zijn functie meld dit dan bij ons. We vertrouwen erop dat dit in orde zal komen.

Afscheid Hannie Kleij (ad interim voorzitter)

Terugkijkend was het een mooie eervolle rol die ik de afgelopen jaren mocht vervullen. Zo waren daar; het bewaken van de algemene voortgang van de stichting; het zorgen dat de jaarvergaderingen, de infodagen en de familiedagen plaatsvonden en het mede vormgeven aan de inhoud ervan. Er was de presentatie van de prachtige vernieuwde brochure en we waren aanwezig bij de wereld bijeenkomst in Birmingham in Engeland. Naar aanleiding van de bijeenkomst in Birmingham gingen we op een andere, sportievere manier vorm geven aan de familiedagen. Bij de overheid toonden we naar aanleiding van een steekproef aan, dat onze jaarrekeningen kloppen en we de aan ons toegekende subsidie op een verantwoorde manier inzetten. We hadden inbreng bij de start, het vormgeven en de voortgang van WaihonaPedia. We waren bij het afscheid van Raoul, die een leven lang verbonden was aan onze stichting en we verwelkomen Sylvia en Leonie met hun kennis van en hun betrokkenheid bij RTS. Van alles dus, waarmee de Rubinstein Taybi Stichting zijn/haar doelstellingen kan halen en de functie van informatie bieden, bekendheid aan het syndroom geven, onderzoek stimuleren en opkomen voor kinderen en volwassenen met RTS, blijft waarmaken. Heel leuk en inspirerend om die rol een aantal jaren te hebben, ik deed het met veel plezier.

Maar nu is het ook heel fijn om het stokje over te kunnen dragen aan Sanne. Als jonge moeder van een zoon met RTS loopt zij tegen andere zaken aan dan ik, heeft zij behoefte aan andere informatie en kennis en is daarmee in staat om de belangrijke taak van het informeren en verwelkomen van jonge ouders met RTS kinderen die op zoek zijn naar informatie vorm te geven en levend te houden. Vanuit mijn rol als oudere ouder ga ik als algemeen lid in het bestuur zorgen dat ook de ouderen ouders en RTS-ers aan bod blijven komen. Ik heb er zin in en wens Sanne, Ton en Jeroen een heel goede tijd in hun rol in het bestuur.

Mede namens het bestuur van de RTStichting

Hannie Kleij

Nieuwe voorzitter: Sanne Rutjes

Voor degene die mij nog niet kennen, ik ben Sanne Rutjes. Moeder van Tycho (RTS) en Kay. Het afgelopen jaar heb ik met veel plezier samen met Maja en Marouschka de enzovooRTS mogen redigeren. Vanaf het begin heb ik aangegeven mogelijk interesse te hebben in het voorzitterschap.
Sanne en Tycho

Wel wilde ik eerst beter bekend raken met de stichting en ben daarom 1,5 jaar geleden als algemeen bestuurslid in het bestuur gestapt. Omdat Hannie graag haar functie over wilde dragen en ik meer feeling heb gekregen met het bestuur en de stichting, heb ik de grote stap gezet.

Gelukkig blijft Hannie wel als algemeen bestuurslid in het bestuur en kan ik nog gebruikmaken van haar kennis en ervaring. Ik heb er zin in om te beginnen en deze mooie stichting samen voort te zetten! Als er iemand vragen of suggesties heeft, zijn die uiteraard altijd welkom!

Andrea  Morales

Posted by

Page history
Last modified by Andrea Morales on 2022/11/16 11:55
Created by Andrea Morales on 2022/11/03 12:12

About the website contents

 

All of the information on this WebSite is for education purposes only. The place to get specific medical advice, diagnoses, and treatment is your doctor. Use of this site is strictly at your own risk. If you find something that you think needs correction or clarification, please let us know at: 

Send a email: info@rtsyndroom.nl