Een waardevolle schat aan informatie...
Op de informatiedag in november gaf Gerritjan Koekkoek een presentatie over WaihonaPedia. Waihona is Hawaiiaans voor waardevolle schat. De WaihonaPedia kan een waardevolle schat worden aan kennis en ervaring over RTS. Extra waardevol als ook de vragenlijsten worden ingevuld.
Het doel van WaihonaPedia is op internationaal niveau te investeren in families en vrienden van mensen met een zeldzame aandoening. Juist omdat mensen niet allemaal bij elkaar in de buurt wonen, kunnen ze elkaar hier virtueel ontmoeten. Het is een digitale ontmoetingsplaats waar mensen met elkaar over RTS kunnen praten, op een door henzelf gekozen moment en ondersteund door professionals.
WaihonaPedia bevat ook vragenlijsten. Het invullen van deze vragenlijsten vergt enige voorbereiding. Als gebeurtenissen lang geleden zijn (bijvoorbeeld het krijgen van tanden), beantwoord de vraag dan bij benadering. De vragenlijsten zijn ingedeeld in rubrieken en je kunt rubrieken of vragen even overslaan en later aanvullen. 
Meenemen naar zorgverleners
Het voordeel van zo’n uitgebreide vragenlijst is dat je deze kunt uitprinten en meenemen naar gesprekken met zorgverleners. Je hoeft dan niet alles helemaal uit te leggen en de professional beschikt meteen al over een berg aan informatie. Ook het Expertisecentrum Amsterdam maakt graag gebruik van de ingevulde vragenlijsten.
Het liefst worden deze vóór het bezoek aan het Expertisecentrum al gedeeld, zodat Raoul, Leonie en/of Sylvia de benodigde experts kunnen inschakelen. Belangrijk is wel dat de vragenlijsten altijd van jouzelf blijven en dat jij telkens zelf besluit of je ze wilt delen. Ingevulde vragenlijsten kun je ook gebruiken voor bijvoorbeeld een zorgaanvraag, doordat het een heel volledig beeld geeft. Je kunt ook regelmatig updates invullen, waarmee je de ontwikkeling goed kunt volgen.
Oude vragenlijsten onbruikbaar
Vragenlijsten die ouders eerder hebben ingevuld, zijn helaas onbruikbaar aldus Raoul Hennekam. Deze zijn vanuit een bepaalde onderzoeksvraag opgesteld en bieden geen eenduidig of compleet beeld. Bovendien is vooral naar medische gegevens gevraagd, terwijl WaihonaPedia veel verder gaat. Het voordeel is ook dat WaihonaPedia ook vraagt naar allerlei onderwerpen waar volwassenen mee te maken hebben. Tot nu toe weten we vooral heel veel van kinderen maar minder van volwassenen.
