Kommunitetet

Nieuwsbrief van het ZelfOnderzoek Netwerk Nederland (ZONN)


Alweer de tweede nieuwsbrief van het ZelfOnderzoek Netwerk Nederland (ZONN), het Platform voor Burgerwetenschap rondom Gezondheid. Een netwerk van communities en burgers die hun eigen gezondheid of die van hun naasten willen ondersteunen en daar zelf allerlei vormen van onderzoek voor doen. We houden je graag op de hoogte van alle ontwikkelingen.

Zelfonderzoek, hoe doe je dat?

We ontwikkelen binnen dit thema een online leergang voor patiënten en burgers die behoefte hebben aan een methodiek om hun zelfonderzoek met meer onderbouwing op te zetten. We hebben inmiddels de basis gelegd voor de ontwikkeling van 8 modules

Uitgangspunt is het op een laagdrempelige manier versterken van ons eigen waarnemingsvermogen. We maken hierbij  dankbaar gebruik  van het werk op het gebied van Personal Science van Gary Wolf en Martijn de Groot.

We leggen binnenkort het concept voor aan een groep mogelijke deelnemers aan de leergang. Interesse? Laat het weten en stuur een mail.

Even voorstellen: Stichting Waihonapedia

In deze nieuwsbrief stellen we graag Stichting Waihonapedia aan jullie voor, één van de deelnemende communities aan  ZelfOnderzoek Netwerk Nederland.

Stichting Waihonapedia is een samenwerking van verschillende communities en biedt steun aan mensen met een zeldzame aandoening en hun families en/of verzorgers. En dan heb je over meervoudige beperkingen in combinatie met een verstandelijke beperking waardoor je een leven lang moet worden verzorgd. Of je nu ziek bent of niet.

ZoontjeKoud.jpg

Deze mensen krijgen bij de diagnose bijna als vanzelf de verplichting opgelegd om aan zelfonderzoek te doen omdat vaak zo weinig bekend is over de aandoening en/of het syndroom waar ze mee te maken krijgen. 

Die mensen brengt Stichting Waihonapedia samen in een internationaal online platform waarin o.a. kennis en inspiratie onderling wordt gedeeld door middel van storytelling, vraag-het-de-expert en literatuurstudie. Ook wordt gebruik gemaakt van gestandaardiseerde vragenlijsten waardoor studiemateriaal ontstaat waar wetenschappers mee aan de slag kunnen. Zo is zelfonderzoek voor de communities van Stichting Waihonapedia als vanzelfsprekend een co-creatie tussen burgers en wetenschappers. 

samen.jpg

Wikipedia is ook een platform gebaseerd op co-creatie. Dit inspireerde Stichting Waihonapedia tot haar naam. Wiki is Hawaïaans voor workshop. Waihona is het Hawaïaanse woord voor ‘schat’. Schat in de zin van de unieke kennis van zeldzame aandoeningen die al deze mensen hebben. En ‘schat’ in de zin van waar je van houdt en wat rijk aan liefde is. En dat is de missie van de stichting: bijdragen aan het welzijn en het geluk van mensen met zeldzame aandoeningen en hun naasten.

Meer weten? Ga naar de website van Stichting Waihonapedia.

Werkplaatsen voor Zelfonderzoek

ZONN is op zoek naar Werkplaatsen voor Zelfonderzoek. We zijn bezig met het ontwikkelen van een systematiek voor het beschrijven en reviewen van dergelijke werkplaatsen: wat kun je er wel, wat kun je er niet, en waarin kan zo’n werkplaats verbeterd worden?

Klaar zijn we zeker nog niet maar we geven wel alvast een inkijkje in de activiteiten van één van onze communities uit ons eigen netwerk.

Gezond leven met kanker

Gezond Leven Met Kanker is een Platform voor Zelfonderzoek opgezet door de vereniging voor kankerpatiënten, MMV. Het is een online omgeving, waarbij je gebruik kunt maken van verschillende tools voor zelfonderzoek en ook mee kunt doen aan een zelfonderzoekprogramma.

Deze ondersteunen je bij het verhelderen van je eigen situatie en de keuzes die je daarin maakt of wilt maken.

Voorbeelden van online tools zijn themagroepen, vragenlijsten, verhalen, verzamelingen, bijvoorbeeld van nuttige publicaties over je aandoening, zorgnetwerken, leefstijlkeuzes, leefstijlexperimenten en vraagbaken.

Binnen het platform kun je eenvoudig een bescheiden experiment met een leefstijlkeuze uitdenken en organiseren; je wordt stapsgewijs geholpen en legt zo een vraag, een keuze en de meetpunten vast. 

Gezond Leven met Kanker biedt geen apps of andere gadgets aan dus je voert zelf het onderzoek uit. Je kunt ook deelnemen aan collectieve zelfonderzoeksprogramma’s.

gezondLevenMetKanker.png

Het zelfonderzoekplatform Gezond Leven met Kanker bestaat nu 3 jaar en ontwikkelt zich steeds verder. Meer info

Bied jij of biedt jouw organisatie ook een werkplaats voor zelfonderzoek? Laat het ons weten en stuur een mail. We komen graag met je in contact.

Wist je dat?

In Nederland bestaan inmiddels meer dan 15 communities met mensen die zich met zelfonderzoek bezig houden, verdeeld over uiteenlopende aandoeningen. Samen vertegenwoordigen ze meer dan 10.000 mensen met uiteenlopende aandoeningen, zoals hart- en vaatziekten, kanker, epilepsie, diabetesM2, en ook zeldzamere ziekten zoals CAA (ook wel Katwijkse Ziekte genoemd). 

Thema zelfonderzoek, waarom zou je?

In de VS vond enkele jaren terug een onderzoek plaats naar het nut van zelfonderzoek. Heel simpel zelfonderzoek zelfs. Kankerpatiënten met uitgezaaide tumoren werden verdeeld in twee groepen. De ene groep kreeg standaardbehandelingen, de andere groep werd gevraagd zichzelf waar te nemen en online 12 symptomen te rapporteren wanneer die zich voordeden.

Wat bleek? Deze laatste groep leefde gemiddeld 5 maanden langer dan de eerste. Fijn natuurlijk voor de betrokken patiënten en hun naasten, maar ook voor de zorg. Het effect van 5-maanden staat namelijk gelijk aan een behandeling met immuuntherapie van $ 100.000. Kortom: zelfonderzoek loont. Voor jezelf en voor de maatschappij. Meer info vind je via deze link.

Netwerkbijeenkomst over burgerwetenschap

logo.png

Op 15 mei 2023 organiseert Lifestyle4Health (L4H) een netwerkbijeenkomst met als thema Citizen Science. L4H is een netwerk van organisaties die zich inzetten voor leefstijlgeneeskunde en is een initiatief van LUMC en TNO.

Mijn Data Onze Gezondheid is netwerkpartner van L4H en verzorgt op deze bijeenkomst een workshop over de activiteiten van het ZelfOnderzoek Netwerk Nederland, als nulde-lijn van het geneeskunde onderzoek. Ook vertellen we hoe je kunt aansluiten bij ons Platform voor Burgerwetenschap rondom Gezondheid. Alle partners van L4H zijn welkom op deze bijeenkomst.

Tot slot

ZelfOnderzoek Netwerk Nederland wordt gecoördineerd door Stichting Mijn Data Onze Gezondheid. Een eigen website is ontwikkeling. Meer informatie over de deelnemende communities vind je hier...

Op de foto enkele deelnemers aan het netwerk. Van links naar rechts staand: Anje te Velde, Henk Duinkerken, Gerritjan Koekkoek, Mascha van der Graaff, Peter Voshol, Gerard van Oortmerssen, Ingrid Kroeze, Ilona Wilmont, Anne-Marie Poorthuis. Van links naar rechts zittend: Maureen Visscher, Gaston Remmers, Maaike de Vette.

Om indholdet af hjemmesiden

 

Alle oplysninger på dette websted er udelukkende til undervisningsformål. Det er din læge, der er det rette sted at få specifik medicinsk rådgivning, diagnoser og behandling. Brug af dette websted sker udelukkende på eget ansvar. Hvis du finder noget, som du mener, der skal rettes eller præciseres, bedes du give os besked på: 

Send en e-mail: wiki@waihonapedia.org