Nina Foundation voor het Angelman Syndroom
De Nina Foundation heeft twee hoofddoelen die zij wil realiseren: het financieren van onderzoek naar het Angelman Syndroom, een zeldzame genetische aandoening en het delen van de beschikbare kennis. Deze doelen worden bereikt door het genereren van ideeën, het ontwikkelen en uitvoeren van projecten, het initiëren van contacten, het organiseren van bijeenkomsten en het ondersteunen van andere relevante organisaties.
De Nina Foundation bestaat uit een kleine groep zorgvuldig geselecteerde professionals die zich inzetten zonder dat ze daarvoor enige vergoeding voor ontvangen. Zij stellen hun netwerk, vaardigheden en kennis beschikbaar ten dienste van de Angelman gemeenschap in het algemeen en de Nina Foundation in het bijzonder.
Deze manier heeft inmiddels geleid tot een aantal belangrijke successen, zoals het eerste Angelman Expertise Centrum ter wereld (met meer dan honderd patiënten). Verder heeft de Nina Foundation de Angelman Syndrome Alliance (ASA) opgericht waarin een groeiend aantal ouderverenigingen aan deelneemt, met als doel het gezamenlijk financieren van onderzoek naar het Angelman Syndroom.
