In noodsituaties kom je soms in contact met professionals die niet bekend zijn met onze aandoening. Daarom hebben we de Zorgkaart ontwikkeld: een medisch paspoort met alle belangrijke informatie, handig voor als je in het buitenland bent. Families met een kind met een zeldzame aandoening staan er niet alleen voor. Via patiëntenorganisaties komen ze in contact met andere ouders. Omdat er weinig bekend is over zeldzame aandoeningen, hebben patiëntenorganisaties samen WaihonaPedia ontwikkeld. Hier kunnen families, verzorgenden, artsen, experts en onderzoekers samen kennis ontwikkelen. Een manier om dit te doen, is door het invullen van vragenlijsten. Ouders leren over hun kind, artsen en experts zijn voorbereid op een ziekenhuisbezoek en leren meer over de zeldzame aandoening. De Zorgkaart geeft directe waarde aan deze inspanningen. Na het invullen van de vragenlijsten kunnen ouders een A4 uitprinten met informatie over de zeldzame aandoening, aandachtspunten, persoonsspecifieke kenmerken en contactgegevens van de persoon en de behandelend expert. Tijdens noodgevallen hebben artsen meteen relevante informatie beschikbaar. De kaart is opvouwbaar en gemakkelijk mee te nemen, met keuze uit meerdere talen voor bijvoorbeeld vakanties in het buitenland. Volg deze drie stappen en print je Zorgkaart. Deze dienst is beschikbaar vanaf 23 Juli 2023. Waarom zou je een Zorgkaart willen hebben? Bekijk onze video en ontdek de voordelen! Waarom is een zorgkaart noodzakelijk?
3 stappen naar je Zorgkaart
De PTHS Zorgkaart
