Community

Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland



De stichting heeft ten doel de realisatie van optimale kwaliteit van leven en van zorg voor personen met de aandoening Tubereuze Sclerosis Complex. Deze aandoening zal in de volgende artikelen TSC worden genoemd

missie

Wij zetten ons in om bij te dragen aan een accurate diagnose van problemen bij mensen met een zeldzame ziekte, om onderzoek naar aspecten van de zeldzame ziekte te ondersteunen, om mensen met de zeldzame ziekte te helpen, en om ouders, broers en zussen, grootouders, families, verzorgers en artsen te helpen weloverwogen beslissingen te nemen.

Calendar of our events   

De stichting tracht haar doel te verwezenlijken door

  • het raadplegen van deelnemers;
  • het geven van voorlichting aan betrokkenen;
  • het organiseren van lotgenotencontact tussen deelnemers;
  • het behartigen van belangen van betrokkenen door, onder andere, het bevorderen van onderzoek naar oorzaken en mogelijkheden ter voorkoming, behandeling en genezing van de aandoening TSC;
  • kennis bij zorgverleners over de aandoening TSC; s* amenwerking tussen bij TSC betrokken beroepsbeoefenaren, zowel onderling als met de STSN en de bij haar aangesloten deelnemers (betrokkenen) en deskundigen;
  • aanwending van alle wettige middelen.
Tevens tracht de stichting haar doel te bereiken door:
  • het onderhouden van contacten en het samenwerken met natuurlijke- of rechtspersonen;
  • het aangaan van samenwerkingsverbanden en het oprichten van rechtspersonen, die een doel hebben dat dienstbaar kan worden gemaakt aan het doel van de stichting.
Participates in the Federatie WaihonaPedia
Supports
nl

Contact information

Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland
Secretariaat STSN
Telnr: 088 505 4325

Blauwe Baai 14
1132 PR Volendam

Read more about our community...

Our Volunteers and Supporters...

Supporter

Gerritjan Koekkoek

Penningmeester en ATE

Dave Tuijp

Get connected

Follow these steps...

Otherwise contact your national centre of expertise


Collaboration helps....

Collaborating with other family communities offers shared knowledge, advocacy strength, pooled resources, and accelerated research progress. Together, these collaborations empower individuals, amplify voices, advance treatments, and raise awareness, ultimately driving positive change.

See our current partners below

{showIcon=true, headerCSSIconClass=icon-supportNetwork-page, serviceLabel=Network of expertise, headerTitle=expertisecentrum TSC UMCU Utrecht}
Nederlands

Marshall Smith Syndrome Research Foundation

{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Marshall Smith Syndrome Research Foundation, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Vereniging Cornelia de Lange syndroom

netherlandsbelgium
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Vereniging Cornelia de Lange syndroom, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Stichting Pitt Hopkins Syndroom

netherlands
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Stichting Pitt Hopkins Syndroom, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Nederlandse Vereniging Williams Beuren Syndroom

{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Nederlandse Vereniging  Williams Beuren Syndroom, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Vereniging Angelman Syndroom Nederland

netherlandsbelgium
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Vereniging Angelman Syndroom Nederland, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Stichting Rubinstein-Taybi

netherlands
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Stichting Rubinstein-Taybi, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland

netherlands

About the website contents

 

All of the information on this WebSite is for education purposes only. The place to get specific medical advice, diagnoses, and treatment is your doctor. Use of this site is strictly at your own risk. If you find something that you think needs correction or clarification, please let us know at: 

Send a email: info@rtsyndroom.nl