Selbststudium durch Fragebögen und Scorecards
Niemand mit Rubinstein-Taybi syndrome ist gleich! Es ist wichtig zu verstehen, wie gesund Sie sind und wer Sie sind! Unsere Community stellt Fragebögen und Scorecards zur Verfügung, die Ihnen helfen zu entdecken, wie Rubinstein-Taybi syndrome Ihr Leben beeinflusst hat, wie Sie sich entwickeln.
Wenn Sie entdecken, welche Aspekte von Rubinstein-Taybi syndrome sich auf Ihr Leben auswirken, werden wir Ihnen Links zu passenden Informationen zur Verfügung stellen, damit Sie Ihr persönliches Gesundheitssystem entwickeln können. Das erspart Ihnen das Verdauen von Informationen, die Sie nicht direkt benötigen, hält Ihnen den Kopf frei, damit Sie das Leben genießen können und gibt Ihnen das gewisse Extra an Unterstützung.
Denn wenn es etwas gibt, das typisch ist für Familien mit einer pflegeintensive Person, die Rubinstein-Taybi syndrome hat, dann ist es, dass Sie Ähnlichkeiten mit anderen sehen, die Rubinstein-Taybi syndrome haben, dass Sie aber auch sehen, wo Sie besonders sind. Die Suche nach einem Freund, der wirklich zu Ihrem Lebensstil passt und sich mit den gleichen Herausforderungen auseinandergesetzt hat, kann dadurch verbessert werden, dass Sie diese Menschen mit Rubinstein-Taybi syndrome finden, die ungefähr die gleichen Antworten auf unsere Fragebögen gegeben haben und ähnliche Scorecards haben.
Rubinstein-Taybi syndrome is a condition characterized by short stature, moderate to severe learning difficulties, distinctive facial features, and broad thumbs and first toes. It occurs in an estimated 1 in 125,000-300,000 births.
