Información
Nuestra información está escrita por y para personas del entorno de Rubinstein-Taybi syndrome, por lo que sabemos de lo que hablamos. Buscamos información, la reescribimos para que sea comprensible y la compartimos. Y compartimos noticias relevantes sobre Rubinstein-Taybi syndrome mediante artículos legibles. De esta manera queremos informar a las familias, hacer que se sientan capacitadas para educar a los curas y cuidadores o darles un poco de apoyo.
Porque si hay algo importante para las familias con una persona con cuidados intensivos como Rubinstein-Taybi syndrome, es que la familia se mantenga en pie. Y eso es lo que nosotros, como comunidad en torno a Rubinstein-Taybi syndrome, nos comprometemos a hacer con el corazón y el alma.
Rubinstein-Taybi syndrome is a condition characterized by short stature, moderate to severe learning difficulties, distinctive facial features, and broad thumbs and first toes. It occurs in an estimated 1 in 125,000-300,000 births.
