Informação
A nossa informação é escrita para e por pessoas à volta de Rubinstein-Taybi syndrome, por isso sabemos do que estamos a falar. Procuramos a informação, reescrevemo-la para ser compreensível e partilhamo-la. E partilhamos notícias relevantes sobre Rubinstein-Taybi syndrome através de artigos legíveis. Desta forma, queremos informar as famílias, fazer com que se sintam capacitadas para educar as pessoas que se curam e cuidam delas ou dar-lhes apenas esse pouco de apoio
.
Porque se há algo importante para as famílias com uma pessoa de cuidados intensivos como Rubinstein-Taybi syndrome, é que a família permaneça de pé. E é isso que nós, como comunidade em torno de Rubinstein-Taybi syndrome, estamos empenhados em fazer de coração e alma.
Rubinstein-Taybi syndrome is a condition characterized by short stature, moderate to severe learning difficulties, distinctive facial features, and broad thumbs and first toes. It occurs in an estimated 1 in 125,000-300,000 births.
