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Leer over jouw Rubinstein-Tayby syndroom

Federatie WaihonaPedia , Stichting Rubinstein-Taybi
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Ninguém com uma doença rara é o mesmo! É importante compreender quão saudável você é e quem é! A nossa comunidade fornece questionários e cartões de pontuação que o ajudam a descobrir como uma doença rara tem tido impacto na sua vida, como se desenvolve.
Quando descobrir que aspectos do uma doença rara têm impacto na sua vida, forneceremos links para informações adequadas que lhe permitam desenvolver o seu sistema de saúde pessoal. Isto poupa-lhe de digerir informação de que não precisa directamente, mantendo a sua cabeça livre, para lhe permitir desfrutar da vida e dar-lhe apenas aquele pouco de apoio extra

Porque se há algo típico para famílias com uma pessoa de cuidados intensivos tendo uma doença rara, é que verá semelhanças com outras que têm uma doença rara, mas que também verá onde é especial. Encontrar o seu amigo que realmente corresponda ao seu estilo de vida, tem lidado com os mesmos desafios pode ser melhorado se encontrar estas pessoas com uma doença rara que forneceram aproximadamente as mesmas respostas aos nossos questionários e têm cartões de pontuação semelhantes.



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