Les parents, les soignants, les prestataires de soins de santé et les enseignants ont souvent des préoccupations et des questions concernant les soins et le bien-être des personnes atteintes de Rubinstein-Taybi syndrome.
De manier waarop ouders en betrokkenen omgaan met de eerste schok, het verdriet en de onzekerheid is voor iedereen anders.Er bestaat geen standaard wijze voor de verwerking, maar het is aan te raden om je gevoelens op je eigen wijze te uiten.
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