Comunidad

Vereniging Angelman Syndroom Nederland



Doel

Onze missie

Wij zijn vastbesloten bij te dragen aan een vroege en accurate diagnose van het Angelman syndroom, om onderzoek naar aspecten van het syndroom te ondersteunen, om mensen met Angelman syndroom te helpen en om hun ouders, broers en zussen, grootouders, families, verzorgers en artsen te helpen om beslissingen op basis van goede informatie te kunnen nemen.

Calendario de nuestros eventos   

Onze werkwijze

Het dagelijks bestuur van de vASN bestaat uit 3 leden: dhr. Heethaar, mevr. Giurgi en dhr. Klein. Als (groot)ouders van een kind met het Angelman syndroom kennen zij als geen ander de uitdagingen en wensen van haar achterban: kennisuitwisseling, goede zorg, inclusie en onderwijs, voor vol worden aangezien, en de hoop op baanbrekend wetenschappelijk onderzoek zodat (enig) herstel van de (soms grote) beperkingen mogelijk wordt.De vASN heeft op dit moment meer dan 200 leden. Leden die zich graag inzetten voor een beter leven van hun kinderen, en elkaar helpen waar nodig. De vASN kan u daarbij ondersteunen: wij organiseren bijeenkomsten (bijvoorbeeld een Familie dag en AAC Cursussen) en vrijwilligers trekken het land in om informatie te delen over een aantal thema's zoals communicatie, dagbesteding, zindelijkheid en eetproblematiek. Lid worden biedt voordelen: toegang tot aanvullende informatie, ontvangen van de nieuwsbrief en korting op (betaalde) evenementen.Uiteraard werkt de vASN nauw samen met diverse organisaties: de Nina Foundation, de Angelman Syndrome Alliance, de VSOP, Ieder(in) en vele anderen. We realiseren ons dat we meer kunnen bereiken door onze kennis en middelen te delen. Dat doen we dan ook zeer pro-actief.In de afgelopen tijd zijn er vele documenten gepubliceerd: van ALV verslagen en begrotingen, tot aan het huishoudelijk reglement en onze gedragscode. Zoekt u informatie, maar vindt u deze niet, neem dan contact met ons op.
Participa en el Federatie WaihonaPedia
Apoya
nlbe

Información de contacto

Postadres:
Vereniging Angelman Syndroom Nederland,
Willem Alexanderweg 51,
3945 CH Cothen

Lea más sobre nuestra comunidad...

Nuestros voluntarios y colaboradores ...

Supporter

Gerritjan Koekkoek

Hospitality

Andrea Morales

KoosvanderSpek

Koos van der Spek

Voorzitter

Prof. dr. Rob Heethaar

Conéctese

Sigue estos pasos ...

De lo contrario, póngase en contacto con su centro nacional de expertos

Nuestra visión

Diagnosis Angelman

This video presents impressive interviews with six families and their experiences and results they obtained with their Angelman child.


Colaboración ayuda....

 

La colaboración con otras comunidades familiares ofrece conocimientos compartidos, fuerza de defensa, recursos mancomunados y avances acelerados en la investigación. Juntas, estas colaboraciones empoderan a las personas, amplifican las voces, hacen avanzar los tratamientos y aumentan la concienciación, impulsando en última instancia un cambio positivo.

Consulte nuestros socios actuales a continuación

 

{showIcon=true, headerCSSIconClass=icon-supportNetwork-page, serviceLabel=Red de expertos, headerTitle=Angelman Syndrome Alliance}
Nederlands

Marshall Smith Syndrome Research Foundation

{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Marshall Smith Syndrome Research Foundation, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Vereniging Cornelia de Lange syndroom

países bajosbélgica
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Vereniging Cornelia de Lange syndroom, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Stichting Pitt Hopkins Syndroom

países bajos
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Stichting Pitt Hopkins Syndroom, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Nederlandse Vereniging Williams Beuren Syndroom

{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Nederlandse Vereniging  Williams Beuren Syndroom, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Vereniging Angelman Syndroom Nederland

países bajosbélgica
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Vereniging Angelman Syndroom Nederland, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Stichting Rubinstein-Taybi

países bajos
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Stichting Rubinstein-Taybi, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland

países bajos

Sobre el contenido del sitio web

 

Toda la información contenida en este sitio web tiene únicamente fines educativos. El lugar para obtener consejos médicos específicos, diagnósticos y tratamientos es su médico. El uso de este sitio es estrictamente bajo su propio riesgo. Si encuentra algo que cree que necesita ser corregido o aclarado, por favor háganoslo saber en: 

Envíe un correo electrónico: info@rtsyndroom.nl