Comunauté

Vereniging Angelman Syndroom Nederland



Doel

Onze missie

Wij zijn vastbesloten bij te dragen aan een vroege en accurate diagnose van het Angelman syndroom, om onderzoek naar aspecten van het syndroom te ondersteunen, om mensen met Angelman syndroom te helpen en om hun ouders, broers en zussen, grootouders, families, verzorgers en artsen te helpen om beslissingen op basis van goede informatie te kunnen nemen.

Calendrier de nos événements   

Onze werkwijze

Het dagelijks bestuur van de vASN bestaat uit 3 leden: dhr. Heethaar, mevr. Giurgi en dhr. Klein. Als (groot)ouders van een kind met het Angelman syndroom kennen zij als geen ander de uitdagingen en wensen van haar achterban: kennisuitwisseling, goede zorg, inclusie en onderwijs, voor vol worden aangezien, en de hoop op baanbrekend wetenschappelijk onderzoek zodat (enig) herstel van de (soms grote) beperkingen mogelijk wordt.De vASN heeft op dit moment meer dan 200 leden. Leden die zich graag inzetten voor een beter leven van hun kinderen, en elkaar helpen waar nodig. De vASN kan u daarbij ondersteunen: wij organiseren bijeenkomsten (bijvoorbeeld een Familie dag en AAC Cursussen) en vrijwilligers trekken het land in om informatie te delen over een aantal thema's zoals communicatie, dagbesteding, zindelijkheid en eetproblematiek. Lid worden biedt voordelen: toegang tot aanvullende informatie, ontvangen van de nieuwsbrief en korting op (betaalde) evenementen.Uiteraard werkt de vASN nauw samen met diverse organisaties: de Nina Foundation, de Angelman Syndrome Alliance, de VSOP, Ieder(in) en vele anderen. We realiseren ons dat we meer kunnen bereiken door onze kennis en middelen te delen. Dat doen we dan ook zeer pro-actief.In de afgelopen tijd zijn er vele documenten gepubliceerd: van ALV verslagen en begrotingen, tot aan het huishoudelijk reglement en onze gedragscode. Zoekt u informatie, maar vindt u deze niet, neem dan contact met ons op.
Participe à la campagne Federatie WaihonaPedia
Soutiens
nlbe

Informations de contact

Postadres:
Vereniging Angelman Syndroom Nederland,
Willem Alexanderweg 51,
3945 CH Cothen

En savoir plus sur notre communauté...

Nos Volontaires et Supporters

Supporter

Gerritjan Koekkoek

Hospitality

Andrea Morales

KoosvanderSpek

Koos van der Spek

Voorzitter

Prof. dr. Rob Heethaar

Regoignez

Suivez ces étapes

Sinon contactez votre centre dexpertise national

Notre vision

Diagnosis Angelman

This video presents impressive interviews with six families and their experiences and results they obtained with their Angelman child.


La collaboration aide....

 

La collaboration avec d'autres communautés familiales permet de partager des connaissances, de défendre des intérêts, de mettre en commun des ressources et d'accélérer les progrès de la recherche. Ensemble, ces collaborations responsabilisent les individus, amplifient les voix, font progresser les traitements et sensibilisent l'opinion publique, ce qui, en fin de compte, entraîne des changements positifs.

Voir nos partenaires actuels ci-dessous

 

{showIcon=true, headerCSSIconClass=icon-supportNetwork-page, serviceLabel=Réseau d'expertise, headerTitle=Angelman Syndrome Alliance}
Nederlands

Marshall Smith Syndrome Research Foundation

{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Marshall Smith Syndrome Research Foundation, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Vereniging Cornelia de Lange syndroom

pays-basbelgique
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Vereniging Cornelia de Lange syndroom, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Stichting Pitt Hopkins Syndroom

pays-bas
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Stichting Pitt Hopkins Syndroom, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Nederlandse Vereniging Williams Beuren Syndroom

{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Nederlandse Vereniging  Williams Beuren Syndroom, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Vereniging Angelman Syndroom Nederland

pays-basbelgique
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Vereniging Angelman Syndroom Nederland, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Stichting Rubinstein-Taybi

pays-bas
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Stichting Rubinstein-Taybi, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland

pays-bas

À propos du contenu du site Web

 

Toutes les informations contenues dans ce site Web sont uniquement destinées à des fins éducatives. Pour obtenir des conseils, des diagnostics et des traitements médicaux spécifiques, adressez-vous à votre médecin. L'utilisation de ce site est strictement à vos propres risques. Si vous trouvez quelque chose qui, selon vous, nécessite une correction ou une clarification, veuillez nous en faire part à l'adresse suivante : 

Envoyez un courriel : info@rtsyndroom.nl