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El SCdL es una enfermedad congénita rara. El conocimiento; para ofrecer una buena atención y el apoyo a las personas que están haciendo frente diariamente a los desafíos; todavía está en crecimiento. Sus experiencias también pueden ayudarnos.
Con su ayuda, y la de este sitio web, nos esforzamos por contribuir a;
- un diagnóstico más rápido y preciso de SCdL,
- una gama más amplia de apoyo a la investigación en diversos aspectos de SCdL,
- una fuente regulada de información para las familias, los estudiantes y profesionales.
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Para inscribirse en SCdL World, nos gustaría saber más acerca de su relación con el Síndrome de Cornelia de Lange. ¿Tiene usted un niño con esta condición? ¿Busca o desea información profesional? ¿O su interés está en relación con algún estudio?
Sus respuestas a estas preguntas son importantes. Nos dan una visión más clara de la prevalencia y, la relación social y médica con el SCdL. Pero, lo más importante es que nos permiten ayudarlo mejor.
