Stichting Rubinstein-Taybi
Daar sta je dan. Een dokter heeft net tegen je gezegd dat je kind een syndroom heeft. Een syndroom: alleen dat woord al, het klinkt zo onheilspellend. Je kent eigenlijk alleen het Down Syndroom. Maar Rubinstein-Taybi? Nog nooit van gehoord. Je hebt allerlei vragen, maar dan blijkt dat je huisarts of kinderarts nog nooit een kind met dit syndroom gezien heeft en het dus ook niet weet. Waar kun je dan informatie krijgen of ervaringen delen? De stichting Rubinstein Taybi wil er voor jullie zijn! Voor ouders, broers, zussen, familieleden, leerkrachten, therapeuten, dokters, professionals en andere belangstellenden. Wij willen jullie met elkaar in contact brengen en jullie laten beschikken over de best mogelijke informatie.
Onze missie
"Wij zetten ons in om bij te dragen aan een accurate diagnose van problemen bij mensen met Rubinstein Taybi, om onderzoek naar aspecten van Rubinstein Taybi te ondersteunen, om mensen met Rubinstein Taybi te helpen en om hun ouders, broers en zussen, grootouders, families, verzorgers en artsen te helpen weloverwogen beslissingen te nemen."
Onze aanpak:
- Het bevorderen van informatie-uitwisseling tussen ouders en verzorgers
- Het informeren van hulpverleners en het opkomen voor de maatschappelijke positie van mensen met het Rubinstein Taybi Syndroom
- Het stimuleren van onderzoek naar oorzaak en gevolg van het Rubinstein - Taybi Syndroom.
Leggi di più sulla nostra comunità...
Il nostro membri del consiglio
Juulke Schobbers-Deinum
Jeroen Olijve
David Berkhout
Rete di competenze Stichting Rubinstein-Taybi
Our movie
Rubinstein-Taybi Syndrome (RTS) is difficult to understandThe best way to find out is by watching our introductory video.
La collaborazione aiuta....
La collaborazione con altre comunità familiari offre conoscenze condivise, forza di difesa, risorse comuni e un'accelerazione dei progressi della ricerca. Insieme, queste collaborazioni danno potere alle persone, amplificano le voci, fanno progredire i trattamenti e aumentano la consapevolezza, portando infine a un cambiamento positivo.
Di seguito sono riportati i nostri attuali partner
Marshall Smith Syndrome Research Foundation
![{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Marshall Smith Syndrome Research Foundation, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}](/xwiki/bin/download/WaihonaPartners/corneliaDeLangeSyndroom/WebHome/cdls-nl-logo.png?keepAspectRatio=true&height=100&rev=1.1){kind=logo}
Vereniging Cornelia de Lange syndroom
![{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Vereniging Cornelia de Lange syndroom, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}](/xwiki/bin/download/WaihonaPartners/pittHopkinsSyndrome/WebHome/logo.png?keepAspectRatio=true&height=100&rev=1.1){kind=logo}
Stichting Pitt Hopkins Syndroom
![{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Stichting Pitt Hopkins Syndroom, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}](/xwiki/bin/download/WaihonaPartners/williams/WebHome/logo-nvwbs-small.png?keepAspectRatio=true&height=100&rev=1.1){kind=logo}
Nederlandse Vereniging Williams Beuren Syndroom
![{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Nederlandse Vereniging Williams Beuren Syndroom, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}](/xwiki/bin/download/WaihonaPartners/angelman/WebHome/vasnlogo.png?keepAspectRatio=true&height=100&rev=1.2)
Vereniging Angelman Syndroom Nederland
![{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Vereniging Angelman Syndroom Nederland, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}](/xwiki/bin/download/WaihonaPartners/rts/WebHome/rtsLogo.svg?keepAspectRatio=true&height=100&rev=1.2)
Stichting Rubinstein-Taybi
![{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Stichting Rubinstein-Taybi, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}](/xwiki/bin/download/WaihonaPartners/stsn/WebHome/logo_stsn.png?keepAspectRatio=true&height=100&rev=1.1){kind=logo}
Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland
