Gruppe

Marshall Smith Syndrome Research Foundation



  • Oplossingen voor een draaglijker leven met MSS
  • Families sterker maken
  • Informatie en Middelen beschikbaar maken
  • Wereldwijd helpen, verbinden en bekendheid geven

mission

Stichting MSS draagt wereldwijd bij aan het geluk van kinderen met MSS en hun families door oplossingen aan te reiken om het dagelijks leven met MSS draaglijker te maken en families sterker te maken

Kalender unserer Veranstaltungen   

Zeldzaam, maar niet meer onbekend

Ons motto: “Zeldzaam, maar samen sterk!” dekt de missie waar wij voor staan. Zeldzaam is het Marshall-Smith Syndroom zeker aangezien er maar 50 kinderen wereldwijd de diagnose hebben gekregen. Het stukje “samen sterk” vraagt wat meer aandacht wat ons betreft.Op dit moment wordt er door ouders, artsen en vrijwilligers hard gewerkt om de levensverwachting en de kwaliteit van leven te verbeteren voor de kinderen met MSS. Zo zijn alle gezinnen wereldwijd die te maken hebben met MSS met elkaar in contact gebracht om kennis en ervaring uit te wisselen.
Beteiligt sich an der Federatie WaihonaPedia
Unterstützt
un

Kontaktinformationen

Stichting MSS Research Foundation
Oeverbiesstraat 20
2548 WP  Den Haag

Lesen Sie mehr über unsere Gemeinschaft...

Unsere Freiwilligen und Unterstützer

Communication officer

Linda Van de Wetering-Mak

Schließen Sie sich an

Folgen Sie diesen Schritten

Ansonsten treten Sie in Kontakt mit Ihren nationalen Experten


Zusammenarbeit hilft....

 

Die Zusammenarbeit mit anderen Familiengemeinschaften bietet gemeinsames Wissen, eine starke Interessenvertretung, gebündelte Ressourcen und einen beschleunigten Forschungsfortschritt. Gemeinsam können diese Kooperationen den Einzelnen stärken, seine Stimme erheben, Behandlungen vorantreiben und das Bewusstsein schärfen und so letztlich positive Veränderungen bewirken.

Hier finden Sie unsere aktuellen Partner

 

{showIcon=true, headerCSSIconClass=icon-supportNetwork-page, serviceLabel=Expertennetzwerke, headerTitle=Marshall-Smith Families as experts}
Nederlands

Marshall Smith Syndrome Research Foundation

{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Marshall Smith Syndrome Research Foundation, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Vereniging Cornelia de Lange syndroom

niederlandebelgien
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Vereniging Cornelia de Lange syndroom, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Stichting Pitt Hopkins Syndroom

niederlande
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Stichting Pitt Hopkins Syndroom, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Nederlandse Vereniging Williams Beuren Syndroom

{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Nederlandse Vereniging  Williams Beuren Syndroom, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Vereniging Angelman Syndroom Nederland

niederlandebelgien
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Vereniging Angelman Syndroom Nederland, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Stichting Rubinstein-Taybi

niederlande
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Stichting Rubinstein-Taybi, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland

niederlande

Über den Inhalt der Website

 

Alle Informationen auf dieser WebSite dienen ausschließlich der Aufklärung. Der richtige Ort, um spezifischen medizinischen Rat, Diagnosen und Behandlungen zu erhalten, ist Ihr Arzt. Die Nutzung dieser Website erfolgt ausschließlich auf eigene Gefahr. Wenn Sie etwas finden, das Ihrer Meinung nach einer Korrektur oder Klärung bedarf, lassen Sie es uns bitte wissen: 

Senden Sie eine E-Mail: info@rtsyndroom.nl