Comunauté

Marshall Smith Syndrome Research Foundation



  • Oplossingen voor een draaglijker leven met MSS
  • Families sterker maken
  • Informatie en Middelen beschikbaar maken
  • Wereldwijd helpen, verbinden en bekendheid geven

mission

Stichting MSS draagt wereldwijd bij aan het geluk van kinderen met MSS en hun families door oplossingen aan te reiken om het dagelijks leven met MSS draaglijker te maken en families sterker te maken

Calendrier de nos événements   

Zeldzaam, maar niet meer onbekend

Ons motto: “Zeldzaam, maar samen sterk!” dekt de missie waar wij voor staan. Zeldzaam is het Marshall-Smith Syndroom zeker aangezien er maar 50 kinderen wereldwijd de diagnose hebben gekregen. Het stukje “samen sterk” vraagt wat meer aandacht wat ons betreft.Op dit moment wordt er door ouders, artsen en vrijwilligers hard gewerkt om de levensverwachting en de kwaliteit van leven te verbeteren voor de kinderen met MSS. Zo zijn alle gezinnen wereldwijd die te maken hebben met MSS met elkaar in contact gebracht om kennis en ervaring uit te wisselen.
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Stichting MSS Research Foundation
Oeverbiesstraat 20
2548 WP  Den Haag

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Communication officer

Linda Van de Wetering-Mak

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La collaboration aide....

 

La collaboration avec d'autres communautés familiales permet de partager des connaissances, de défendre des intérêts, de mettre en commun des ressources et d'accélérer les progrès de la recherche. Ensemble, ces collaborations responsabilisent les individus, amplifient les voix, font progresser les traitements et sensibilisent l'opinion publique, ce qui, en fin de compte, entraîne des changements positifs.

Voir nos partenaires actuels ci-dessous

 

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Nederlands

Marshall Smith Syndrome Research Foundation

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Vereniging Cornelia de Lange syndroom

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Nederlands

Stichting Pitt Hopkins Syndroom

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Nederlands

Nederlandse Vereniging Williams Beuren Syndroom

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Nederlands

Vereniging Angelman Syndroom Nederland

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Nederlands

Stichting Rubinstein-Taybi

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Nederlands

Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland

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Envoyez un courriel : info@rtsyndroom.nl