Comunidade

Marshall Smith Syndrome Research Foundation



  • Oplossingen voor een draaglijker leven met MSS
  • Families sterker maken
  • Informatie en Middelen beschikbaar maken
  • Wereldwijd helpen, verbinden en bekendheid geven

mission

Stichting MSS draagt wereldwijd bij aan het geluk van kinderen met MSS en hun families door oplossingen aan te reiken om het dagelijks leven met MSS draaglijker te maken en families sterker te maken

Calendário dos nossos eventos   

Zeldzaam, maar niet meer onbekend

Ons motto: “Zeldzaam, maar samen sterk!” dekt de missie waar wij voor staan. Zeldzaam is het Marshall-Smith Syndroom zeker aangezien er maar 50 kinderen wereldwijd de diagnose hebben gekregen. Het stukje “samen sterk” vraagt wat meer aandacht wat ons betreft.Op dit moment wordt er door ouders, artsen en vrijwilligers hard gewerkt om de levensverwachting en de kwaliteit van leven te verbeteren voor de kinderen met MSS. Zo zijn alle gezinnen wereldwijd die te maken hebben met MSS met elkaar in contact gebracht om kennis en ervaring uit te wisselen.
Participa no Federatie WaihonaPedia
Apoia
un

Informação de contacto

Stichting MSS Research Foundation
Oeverbiesstraat 20
2548 WP  Den Haag

Leia mais sobre a nossa comunidade...

Os nossos Voluntários e Apoiantes...

Communication officer

Linda Van de Wetering-Mak

Liga-te

Siga estes passos...

Caso contrário, contacte o seu centro nacional de especialização


A colaboração ajuda....

 

A colaboração com outras comunidades familiares oferece conhecimento partilhado, força de defesa, recursos comuns e progresso acelerado da investigação. Juntas, estas colaborações dão poder aos indivíduos, amplificam as vozes, fazem avançar os tratamentos e aumentam a consciencialização, conduzindo, em última análise, a uma mudança positiva.

Veja abaixo os nossos parceiros actuais

 

{showIcon=true, headerCSSIconClass=icon-supportNetwork-page, serviceLabel=Rede de peritos, headerTitle=Marshall-Smith Families as experts}
Nederlands

Marshall Smith Syndrome Research Foundation

{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Marshall Smith Syndrome Research Foundation, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Vereniging Cornelia de Lange syndroom

países baixosbélgica
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Vereniging Cornelia de Lange syndroom, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Stichting Pitt Hopkins Syndroom

países baixos
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Stichting Pitt Hopkins Syndroom, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Nederlandse Vereniging Williams Beuren Syndroom

{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Nederlandse Vereniging  Williams Beuren Syndroom, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Vereniging Angelman Syndroom Nederland

países baixosbélgica
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Vereniging Angelman Syndroom Nederland, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Stichting Rubinstein-Taybi

países baixos
{showIcon=true, headerCSSIconClass=group-icon, serviceLabel=Nederlands, headerIconURL=, headerTitle=Stichting Rubinstein-Taybi, showHeaderStatus=true, tileStatus=[]}
Nederlands

Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland

países baixos

Sobre o conteúdo do sítio web

 

Toda a informação contida neste WebSite é apenas para fins educativos. O local para obter aconselhamento médico específico, diagnósticos e tratamento é o seu médico. A utilização deste site é estritamente por sua conta e risco. Se encontrar algo que considere necessário corrigir ou esclarecer, por favor informe-nos em: 

Envie um e-mail: info@rtsyndroom.nl