Informação

Do you need help?


Are you new here? Do you find it overwhelming? Then start at the beginning, and let us introduce you to CdLS step by step.


There you are. A doctor has just told you that your child has Cornelia de Lange Syndrome (CdLS), and you have never heard of it.

What does it mean for my child? How long will they live? Will they need life-long care, is there any medical advances to remove the syndrome? Will my child be able to go to school, get married, or have children? And how did this happen?

On this page, you will find concise information about CdLS. It is well thought out, readable, and not too technical. You will not only read about the problems but about the solutions. We will show you that your child can have a wonderful life. And if you still have doubts, look at the beautiful photos.

A child with Cornelia de Lange Syndrome is a child to love!
Em. prof. Dr. Raoul C.M. Hennekam
pediatrician/clinical geneticist

Welcome to the world of CdLS

We can imagine that you have many questions right now. On this website, you will find information about CdLS. You will also discover experiences, questions, and tips from community members.

You may already be educated about Cornelia de Lange Syndrome (CdLS) and are looking for information on a specific subject. Maybe you would like to deepen your knowledge of this disorder or share your experience. If so, don't hesitate to get in touch with us.

Families worldwide and experts on CdLS collected information, experiences, and questions for more than 15 years to provide you with resources to help. This website is the most extensive database with understandable information about CdLS you will find, with more than 1,500 pages. Plenty to read; take your time. 

The essentials are below

De manier waarop ouders met de eerste schok omgaan is heel persoonlijk. Je kunt je machteloos voelen en ook heel verdrietig omdat je kind zo anders is dan verwacht. De een wil het liefst alleen zijn, een ander wil er over praten en weer een ander wil alles weten wat er over het syndroom te vinden is.

Impact op je relatie
Een kind met een handicap kan jullie als ouders dichter bij elkaar brengen. Je deelt de teleurstelling en het verdriet, je voelt je samen verantwoordelijk voor je kind en voor elkaar. Maar het kan ook een crisis veroorzaken binnen je relatie, omdat het moeilijk kan zijn om elkaar te steunen.

Broertjes en zusjes
Broertjes en zusjes voelen de spanning en verdriet. Dus moet je uitleggen wat er aan de hand is, hoe klein ze ook zijn. Probeer dat op een begrijpelijke manier te doen. Zeg liever niet dat het kind ‘ziek’ is, want zieke kinderen worden toch beter?

Een kind met RTS vraagt veel tijd, aandacht en energie. Je zult regelmatig het ziekenhuis bezoeken, omdat je kind extra zorg nodig heeft. Het zal wel even duren voordat alles weer een beetje gewoon gaat. Dat is niet zo gek. Je leven is door elkaar geschud. Je hebt tijd nodig om je draai weer te vinden.

Het is goed om je omgeving bewust te maken van wat het Rubinstein-Taybi syndroom inhoudt. Daar kan onze stichting je bij helpen. Op deze website vind je veel informatie, handige adressen en praktische tips. Ook tref je hier andere ouders - profiteer van hun kennis en ervaring!

De dagelijkse zorg voor een kind met RTS en de stress van bezoeken aan dokters vragen veel van ouders. Alles kost meer tijd en energie. Dat merk je.

Toch is het belangrijk om óók tijd te maken voor elkaar, tijd om even alleen te zijn, of juist iets te doen met de andere kinderen.

Strategie voor zelfzorg

  • Erken je verdriet. Je gevoelens erkennen is nodig om ze aan te kunnen.
  • Ga bewust om met je lichaam. Zorg voor voldoende slaap en zoek naar manieren om jezelf te ontspannen.
  • Zorg voor je relatie en je gezin. Maak tijd vrij voor jezelf en voor je partner en bespreek je behoeften met elkaar.
  • Vraag om ondersteuning. Om hulp vragen is lastig. Maar je hoeft niet alles alleen te doen! Probeer te ontdekken wat voor soort hulp voor jou het meest bruikbaar is.
  • Zoek ook hulp voor jezelf. Het kan helpen om te praten met een therapeut die je wegwijs kan maken in je rol van ouder van een zorgintensief kind.

Het Rubinstein-Taybi syndroom (RTS) is een zeldzame aangeboren aandoening. Er zijn verschillende kenmerken waaraan je RTS kunt herkennen:

  • RTS aanvullen
Wat betekent deze diagnose?
Kinderen met RTS zijn anders dan andere kinderen.

Alles zal dus anders zijn, maar hoe anders? Daarover valt weinig met zekerheid te zeggen. Je zult dus af moeten wachten. Probeer ondertussen gewoon te genieten van jouw lieve, unieke kind.

De stichting Rubinstein-Taybi heeft een prachtige brochure, speciaal voor families met eenvoudige tekst zoals deze pagina. Het is een prima introductie voordat je de studie op deze website gaat doen. Ook helpt het je om je naaste omgeving te informeren als ze eens op bezoek komen en vragen stellen...


How to get around this website

websiteNavigation

Here we explain how to find your way around this site

You can navigate this website in multiple ways. Depending on your device, there is a menu button at the top or bottom of the screen. There are also blocks you can use on the homepage. Via 'About CdLS' in the menu, you quickly surf to:

If you want information on a specific topic, you can easily find it by typing your search term into the search bar on the homepage. You can also use the search bars on 'Information,' 'Stories of experience,' and 'Ask our Experts.'

The articles in the library are easy to find through our innovative storage structure. All information is marked with one or more topics. Want to know how this works? Then click here.

 

There are different options to find help. You can use the 'meet us' button on the main menu bar; the 'meeting others' block, or 'the map' on the home page. You quickly surf to:

Click 'Stories and News' or the blocks on the homepage, 'Share your story and discover ours!' or the map;

  • Check the group nearest to you if their website has a 'news channel' (homepage -> the map -> your national group -> website).
  • Read the latest news from the Federation.
  • Follow the social media pages related to the group nearest to you (homepage -> the map -> your national group -> social media).

Click 'Events' or the block on the homepage 'Meet each other' you can quickly surf to:

You can!

Our communities are for and from parents, family, friends, interested parties, and supporters of someone with Cornelia de Lange Syndrome.

Join a community
 
As a member, you will be invited to meetings and study events where you can learn more about the syndrome. Maybe you will receive newsletters about CdLS, and you will be able to connect with others around CdLS in private communities. In addition, you could receive books or other material with lots of information and heartwarming stories of other parents.
 
How to join
 
Surf to our homepage -> Scroll down to the Map and click the group nearest to you.
You might be able to join them from that page directly, or you will find a link to their website that will guide you further.

Do you want more personal information or to share something?

Register
 

If you want (and are ready), you can register on this website. You can then actively participate by asking a question of your own, sharing your story, talking in our theme rooms, or learning more about CdLS by filling in our questionnaires.

Other families and professionals have complied with much of what you find here. Add your piece of this treasure trove of information too!

Your community's website
 
Surf the website (or social media) of the community nearest to you to find out about participation options.


Sobre o conteúdo do sítio web

 

Toda a informação contida neste WebSite é apenas para fins educativos. O local para obter aconselhamento médico específico, diagnósticos e tratamento é o seu médico. A utilização deste site é estritamente por sua conta e risco. Se encontrar algo que considere necessário corrigir ou esclarecer, por favor informe-nos em: 

Envie um e-mail: wiki@waihonapedia.org