Raccogliamo le domande poste spesso dalle persone intorno a una condizione rara, così puoi cercare se la tua domanda è già stata posta. Ogni nuova domanda che viene posta all'interno della nostra comunità riceve una risposta da un forum di esperti con diverse competenze. Aggiungiamo i link alle informazioni utili, le riscriviamo per essere comprensibili e le condividiamo. In questo modo vogliamo informare le famiglie, farle sentire responsabili e dar loro quel poco di sostegno in più. Perché se c'è qualcosa di tipico per le famiglie con una persona care-intensive person come una condizione rara, è che avrete molte domande. E noi tutti vogliamo che tu possa rimanere in piedi, dimostrando che nessuna domanda è troppo complicata o non vale la pena farla. E questo è ciò che noi, come comunità intorno a una condizione rara}, ci impegniamo a fare con il cuore e con l'anima.
