Aucune personne avec le une maladie rare est identique ! Il est important de comprendre à quel point vous êtes en bonne santé et qui vous êtes ! Notre communauté fournit des questionnaires et des cartes de pointage qui vous aident à découvrir comment le une maladie rare a influencé vore vie, comment vous vous développez. Car s'il y a quelque chose de typique pour les familles avec une personne necessitant des soins intensifs ayant le une maladie rare, c'est que vous verrez des similitudes avec d'autres personnes ayant le une maladie rare, mais que vous verrez aussi où vous êtes spécial. Trouver l'ami ou amie qui correspond vraiment à votre style de vie et qui a relevé les mêmes défis peut être amélioré en trouvant ces personnes atteintes du une maladie rare qui ont approximativement fourni les mêmes réponses à nos questionnaires et ont des cartes de score similaires. We, as familymembers, can help to make a differce by sharing our experiences and knowledge.
Lorsque vous découvrirez quels aspects du une maladie rare ont un impact sur votre vie, nous vous fournirons des liens vers des informations adaptées pour vous permettre de développer votre système de santé personnel. Cela vous évitera de digérer des informations dont vous n'avez pas directement besoin, vous garderez la tête libre, pour vous permettre de profiter de la vie en vous apportant juste ce petit plus.SHARING and IMPROVING
