As histórias são escritas para e por pessoas à volta de uma doença rara, por isso sabemos do que estamos a falar. Ouvimos todas as histórias, escrevemo-las e partilhamo-las. E traduzimos notícias relevantes sobre uma doença rara em artigos legíveis. Desta forma, queremos ligar as famílias, deixá-las rir e relaxar ou dar-lhes apenas esse pequeno apoio. Porque se há algo importante para as famílias com uma pessoa com um grande número de cuidados, como uma doença rara, é que a família permaneça de pé. E é isso que nós, enquanto comunidade em torno de uma doença rara, estamos empenhados em fazer de coração e alma.
